Чем раньше — тем эффективнее

Есть случаи в жизни, когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями здоровья. В этот момент очень важно, чтобы его родители не остались один на один со своими страхами, болью и вопросами. Уже несколько лет в Тольятти работает Служба раннего вмешательства, которая становится плечом, на которое могут положиться семьи, столкнувшиеся с детской инвалидностью. Она появилась на базе центра для детей со множественными нарушениями развития «Солнечный круг». Инициатором службы стала мама особенного ребенка, руководитель «Солнечного круга» Марина Теряева. Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов. Почему служба не только помогает особенным семьям, но и способствует развитию специалистов и дарит ребятам обычное детство, нам рассказала супервизор и консультант СРВ Валентина Дусмухамбетова.

Валентина, давайте обозначим, что такое Служба раннего вмешательства и для чего она нужна?

Служба раннего вмешательства — это программа немедицинской реабилитации для малышей с двигательными нарушениями от рождения до трех лет. Мы помогаем родителям создать максимально развивающую среду для ребенка с самого раннего возраста. Благодаря этому дети с особенностями развития осваивают новые навыки в повседневной жизни легко и играючи. Вместе с родителем консультанты службы выстраивают эффективный маршрут абилитации, который закладывает фундамент на последующее развитие ребенка. Ведь чем раньше начинаются реабилитационные мероприятия, тем больше умений будет у наших маленьких подопечных.

Как она создавалась в Тольятти? Были ли устойчивые запросы от родителей особенных детей?

На это вопрос лучше меня бы ответила руководитель службы Марина Борисовна Теряева. Именно она увидела потребность создания этой программы в нашем городе. Ведь через наш центр проходит много детей. И это не только те, которые посещают его в рамках детского сада и школы, а еще и ребята, которые просто приходят на занятия к специалистам. Мы уже давно работаем в рамках междисциплинарного подхода. И даже если ребенка приводили на занятия, например, по физической терапии, специалист видел, что есть еще потребность в обучении повседневным навыкам, коммуникации и игровом развитии. И это я не говорю о вторичных нарушениях, которые часто возникают у детей из-за неправильного ведения или ухода, отсутствия необходимых ТСР. Думаю, тогда и зародилась идея создания службы. Мы хотели «поймать» родителей на самом начальном этапе, чтобы помочь избежать трудностей и сразу комплексно развивать малыша. Ведь чем раньше, тем лучше и эффективнее. И даже, в какой-то степени, спокойнее для родителей. Ведь когда сталкиваешься с диагнозом, в голове вереница мыслей вроде «Что делать и куда бежать?»

Начинается путь проб и ошибок. В такое время плечо специалиста, который может поддержать и направить — как нельзя кстати. В итоге, был написан проект для Фонда Президентских грантов: программу оценили на «отлично» и дали ей финансирование. Мы очень быстро набрали детей (практически без какой-либо рекламы), и почти сразу стали получать положительные отзывы от родителей. Сейчас мы работаем уже по третьему гранту, а дети к нам попадают по «сарафанному радио». Родители «передают» службу из рук в руки. Думаю, это говорит о том, что программа нужна и востребована.

Для кого создана Служба раннего вмешательства? По каким критериям семья может с уверенностью сказать, что их там примут?

Если у ребенка есть двигательное отставание и ему до двух с половиной лет, то мы точно примем его в программу. Также мы берем малышей с генетическими диагнозами, которые предполагают двигательные отставания и нарушения. Так, например, некоторые дети с синдромом Дауна попадают к нам буквально с двух месяцев. Малыши из категории риска — сильно недоношенные или те, кто находился в отделении патологии новорожденных, тоже могут обратиться в службу. В любом случае, мы никого не игнорируем, а выезжаем в каждую семью, оцениваем развитие ребенка и определяем нуждаемость в программе.

Служба раннего вмешательства — это не только домашние визиты с одним специалистом, но и супервизии консультантов. В чем заключается польза такой командной работы?

Главный плюс такого подхода, что за плечами семьи стоит большая команда, которая всегда «на подхвате». Всех новых детей в программе мы разбираем вместе на супервизии. Такой разбор позволяет посмотреть на малыша с разных сторон. Обратить внимание на все аспекты выявленных проблем и составить грамотную программу ведения. Вообще, план работы консультант составляет самостоятельно, но мы, скажем так, перепроверяем друг друга, чтобы точно ничего не упустить. Также бывают действительно сложные случаи, когда необходим командный мозговой штурм. Мы выдвигаем гипотезы, обсуждаем в какой области эта проблема находится. Каждый экологично делится своим мнением, в итоге находим причину. А найти корень проблемы — это уже половина ее решения. Если в ходе обсуждения станет понятно, что необходима консультация другого специалиста, то консультант может попросить супервизора или другого консультанта (который имеет больше практического опыта в сфере этой проблемы) выйти с ним на визит.

Когда ребенок долго находится в программе, консультант тоже может вынести свою работу на супервизию, чтобы коллеги посмотрели на нее свежим взглядом. Мы все прекрасно понимаем, что когда работаешь в долгосрок, глаз замыливается. Экспертное мнение со стороны может оказаться очень полезным и подать новые идеи. Еще у нас есть супервизор из московской программы «Уверенное начало». Московская служба работает дольше нашей, и мы всегда можем вынести случай на обсуждение с более опытным специалистом. Так, мы можем гарантировать родителю, что проблемы и сложности, с которыми они сталкиваются в ходе развития ребенка не останутся без решения. Также на супервизиях мы проводим обучения для команды и делимся результатами проделанной работы.

Раз мы заговорили про команду, познакомьте нас с ней. Какие специалисты входят в Службу раннего вмешательства Тольятти, и чем именно они там занимаются?

У нас междисциплинарная команда, в которой есть физические терапевты, дефектологи, игровой терапевт и психолог. Но в рамках раннего вмешательства мы работаем по трансдисциплинарной модели. Это значит, что каждый консультант имеет профильное образование в определенной области, но помимо этого мы прошли дополнительное специальное обучение у ведущих экспертов по разным направлениям. То есть каждый консультант владеет знаниями в физической терапии, эрготерапии, может подобрать и адаптировать ТСР, написать рекомендации для ИПРА, может оказать помощь в работе с детьми с нарушениями слуха и зрения, провести развивающую игру, организовать среду и обучить бытовым навыкам.

В чем преимущество домашних визитов? Почему все вопросы, связанные с развитием особенного малыша, нельзя решить в рамках реабилитационного курса?

Преимущества домашних визитов в том, что ребенок учится новому в естественной домашней среде. Это комплексная работа, направленная на разные сферы жизни. Консультант работает в партнерстве с родителем и помогает создать дома развивающую среду. Малыш будет приобретать не только физические навыки, но еще и коммуницировать, принимать пищу, играть и так далее. Задача консультанта — помочь родителю встроить новые навыки в повседневную жизнь ребенка. Ведь каждый день малыш двигается, общается, играет, ест. Мы получаем беспрерывную абилитацию. Потому что при многократных повторениях, умения закрепляются гораздо быстрее. В этом главное отличие домашних визитов от курсовой реабилитации. Курс длится определенное время, и не всегда родителям удается перенести новые умения в обычную жизнь. Навык может не закрепиться. В раннем вмешательстве консультант приходит два раза в неделю, подсказывает родителю, что и как делать. Причем старается создать максимально комфортные условия для родителя. Чтобы тот в остальное время мог справляться без консультанта. Так мы достигаем непрерывного процесса. Два раза в неделю родитель и консультант работают вместе с ребенком, в другие дни родитель занимается самостоятельно и закрепляет новые навыки.

Когда Вы посещаете семью как консультант, какую основную задачу перед собой ставите, и как ее решаете?

На этот вопрос мне достаточно сложно ответить, потому что все семьи и дети разные. Для каждого составляется индивидуальная программа работы исходя из проблем, которые выделяют родитель и консультант. Но если попробовать обобщить, то это:

Найти точки соприкосновения с семьей, чтобы выстроить партнерские, доверительные отношения в тройке — консультант, родитель и ребенок, где все общаются на равных и мнение каждого ценно и учтено.
Найти мотивацию для ребенка. Для малыша нет такого понимания, как «надо», есть «хочу» или «не хочу». Моя задача как консультанта — подобрать такие игры, благодаря которым у маленького подопечного появится стимул для освоения нового. Даже если это новое дается ему непросто, мотивация будет перекрывать дискомфорт. Ведь есть классная игра, и он готов уступить, потому что очень хочет в нее поиграть. Мы не заставляем, не работаем через стресс и слезы — от этого не будет никакого толка. Все делаем через интерес и бережно относимся к психологическому здоровью малыша.
Найти мотивацию для родителя. Какая бы у нас не была замечательная программа, без включения «ухаживающего» взрослого она будет не так эффективна. Важно, чтобы домочадцы поддерживали работу консультанта. Поэтому необходимо донести до родителя ценность всего, что мы делаем. Говорить о важности происходящего, уточнять, что получается, а что нет. Постараться помочь сделать процесс легким и удобным. Тогда все рекомендации будут поддерживаться, а соответственно, и достигаться цели.
Организовать развивающую среду и максимально развить возможности ребенка. Когда мы начинаем работать с семьей, то параллельно смотрим на позиционирование ребенка (где, в каких позах и что он делает). Организовываем малышу правильные положения для разных рутин. Смотрим ИПРА, если она есть, помогаем внести изменения и получить необходимые ТСР. Правильное позиционирование помогает в профилактике вторичных осложнений и создает плацдарм для освоения новых навыков. Учим родителя развивающему уходу — правильно перемещать и подключать активность ребенка в ежедневных рутинах. Одна из главных задач — сделать малыша самостоятельным настолько, насколько это возможно. Для нас важно развивать успешность ребенка, чтобы он чувствовал уверенность в себе и своих силах. С позитивным опытом за плечами проще обучаться, идти в новое и взаимодействовать с миром.
Создать ситуации успешности в паре родитель-ребенок. Организовать работу так, чтобы у мамы с малышом все получалось. Поддерживать все ситуации успеха. Тут еще немаловажную роль играет коммуникация. Если ребенок неречевой, то мы будем искать и подбирать дополнительные средства, с помощью которых ребенок сможет общаться, сообщать что сейчас хочет, а главное — быть понятым! Это косвенно влияет даже на отношения и взаимодействие между близкими.
Это уже, наверное, мое личное: продлить ребенку детство. Я понимаю, что реабилитация — необходимая часть жизни ребенка с нарушениями. Но мне так грустно смотреть, когда дети пашут на занятиях порой по 6 часов подряд. И пока они там «работают», детство неумолимо уходит. Честно, обожаю нашу службу именно за то, что мы используем игровой метод. Потому что игра для ребенка — это основной способ получения новых навыков и знаний. У нас всегда весело, легко и интересно. Без напряжения.

Когда Вы работаете в центре с консультантами как супервизор, какую цель преследуете в своей работе?

Научить клиническому мышлению. Выявлять проблемы, выдвигать гипотезы, правильно ставить цели и искать разные пути решения. Все консультанты приходят в программу с пройденным обучением и опытом работы или стажировки с детьми с нарушениями в развитии. Они уже знают, как выстраивать взаимодействие с ребенком. А вот научиться работать не шаблонно — задача сложная. И важно, чтобы консультант это умел и мог самостоятельно составить грамотный план работы с семьей. Мы уделяем этому много времени, тщательно обсуждаем и разбираем каждый случай.

Опишите один свой визит семьи. Как он происходит?

После первых диагностических визитов консультант составляет план работы с семьей на 3 месяца. Дальше он работает по этому плану, но при необходимости может что-то в нем менять. Мой визит проходит так: прихожу в семью, здороваюсь, переодеваюсь, мою руки, потом коротко обсуждаю с мамой, как у них дела, что делали по рекомендациям, что получилось, в чем были сложности. Начинаем играть. К каждой проблеме стоит одна или несколько целей. У нас заранее подобраны и спланированы игры, которые будут помогать нам развивать необходимые навыки. Занимаемся все вместе — мама такой же активный участник на визите, как и я. Если, например, стоит задача научиться есть самостоятельно, то подбираем игры на развитие пищевого интереса, удержания ложки. Можем подгадать время визита к приему пищи, чтобы вместе с мамой отработать необходимые действия и поддержки во время кормления. В конце визита оставляю дополнительные рекомендации и список того, что нужно подготовить к следующей встрече, если это необходимо. Потом переодеваюсь, прощаюсь и ухожу. Это такой типичный визит. Также на визите мы можем помогать адаптировать стульчики, посуду, горшки, игрушки. Обсуждать какие-то важные вопросы с мамой. Или подыскивать необходимые технические средства. Все зависит от ситуации и целей, которые мы наметили.

Насколько актуальна служба раннего вмешательства для родителей? Какие задачи помогают решать консультанты? Приходится ли оказывать психологическую поддержку?

На самом деле, у нас большой спектр задач. Мы оказываем информационную поддержку, помогаем составить маршрут оформления инвалидности (если она еще не оформлена), помогаем внести изменения в ИПРА, подобрать и получить необходимые для ребенка ТСР, адаптируем среду, помогаем родителям развивать физические навыки малыша, навыки самообслуживания, подбираем средства альтернативной дополнительной коммуникации, расширяем игровые возможности ребенка (подбираем игры, подходящие по возрасту и развитию, адаптируем их при необходимости), консультируем по доказательным методам реабилитации, по запросу можем порекомендовать проверенного специалиста. Насколько это актуально для родителей? Думаю, очень актуально. Особенно на первых этапах, когда не понятно куда идти, и что делать, не знаешь, как правильно, а как нет. А тут рядом специалист с множеством компетенций, который всегда готов подставить плечо, помочь, что-то подсказать.

Насчет психологической помощи — вопрос тонкий. Еще когда мы обучались перед запуском программы, нас предупреждали, что мы попадем в семьи в самое сложное время, когда родители узнают о диагнозе. И тут, если ты не психолог, очень сложно. Конечно, хочется поддержать родителей. Все что мы делаем, в определенной степени на это тоже направлено. Но после первых грантов мы поняли, что нам в команду нужен отдельный психолог, который будет профессионально работать с родителями в рамках психологической поддержки. Сейчас у каждой семьи есть возможность получить бесплатные консультации у такого специалиста.

Валентина, в своей работе Вы сталкиваетесь со сложными детьми, у которых порой и результатов может не быть. Как измеряете эффективность своей деятельности?

Да, к нам в программу попадают и паллиативные дети. Но, на самом деле, это не значит, что у них совсем не будет результатов. Даже в таких сложных случаях всегда есть над чем поработать — облегчить уход, развивать самостоятельную активность, подобрать игры и прочее. Мы всегда работаем из зоны ближайшего развития, ставим конкретные, измеримые цели. Поэтому легко подмечаем даже небольшие результаты. Хотя это для нас они небольшие, а для такого малыша они могут быть серьезным достижением! Мы пользуемся разными системами оценки. Одна из обязательных — интервью с родителем, где мы обсуждаем домашние рутины, а потом вместе выявляем трудности, которые необходимо решить. После этого интервью мы оцениваем каждую проблему по десятибалльной шкале по двум показателям. А потом каждые три месяца проводим переоценку. Смотрим, какие цели были достигнуты, как изменились показатели и составляем новый план работы, исходя из результатов. Также у нас есть таблица достижений ребят, куда мы вносим изменения раз в полгода и она тоже наглядно показывает, какие случились достижения у наших подопечных.

А что насчет выгорания? Случается ли оно с Вами? Как Вы с ним справляетесь?

Для меня эта работа в эмоциональном плане непростая, так как часто приходится соприкасаться с родительским горем, где ты бессилен. Тяжелее всего, когда малыши попадали в больницу, а ты ничего не мог сделать, диагноз не обманешь, как ни старайся. Даже плакала несколько раз. Благо, руководство центра понимает, как важно беречь психологическое состояние сотрудников. Для нас организовывают мастер-классы, арт-терапию, есть возможность прийти на консультацию к психологу. На супервизиях всегда чувствуется поддержка команды. Все-таки мы все в одной лодке. Стараюсь качественно отдыхать, восстанавливаться, высыпаться, хожу на терапию и танцы, в общем, справляюсь. Да и когда видишь результаты своей работы, сразу вдохновляешься. Это перекрывает любые трудности.

В чем ценность Службы раннего вмешательства лично для Вас и почему вам хочется заботиться о самых маленьких?

Просто я обожаю детей. Раннее вмешательство нравится за то, что оно охватывает повседневную жизнь ребенка. Тут нет перекосов или однобокости. Ведь жизнь малыша это не только про умение ходить. Это еще взаимоотношения, общение, удовольствие, игры и веселье, успех. И все это есть в нашей программе. Люблю раннее вмешательство за то, что оно позволяет особенному ребенку оставаться ребенком. За то, что вижу результаты малышей и радость за эти достижения в глазах родителей. Вижу, как все меняется: спадают напряжение и тревога, повышаются родительские компетенции. Мне нравится быть причастной к такому большому делу. Как будто закладываешь крепкий фундамент на месте, где потом будет стоять большой и красивый дом.

Беседовала Анна Соколова, г. Тольятти