Четвертый круглый стол «Мы рядом» состоялся в Москве

Проект «Мы рядом» проходил в 2022 году в рамках конкурса «Москва — добрый город» столичного департамента труда и социальной защиты населения. Он стал продолжением серии мероприятий проекта «Семья с изнанки».

Главной целью прошедших мероприятий можно обозначить организацию открытых площадок для диалога семей, где знают о ДЦП, и людей, которые им помогают. Представители медицинских специализаций и помогающих профессий делились знаниями и информацией о методах лечения, реабилитации, помощи и поддержки. На проектах поднимались вопросы разного характера: от лечения узких аспектов диагноза до психологического восстановления самих родителей.

Не секрет, что церебральный паралич, как и любое другое серьезное заболевание, делит жизнь семьи на «до» и «после». Вопросы, которые возникают у большинства в первое время, идентичны: куда бежать, что делать, как помочь своему ребенку? Чуть позже появляется вопрос: «Как помочь себе?» Выжатые физически, морально, эмоционально и финансово родители так или иначе приходят к этой черте. Именно с нее, с этой черты начинается жизнь — жизнь с ДЦП от принятия диагноза и до серьезных результатов. И она зачастую полна неожиданностей, сложностей и держит в тонусе, не отпуская. Одной из главных тем, которую поднимали участники встреч на круглых столах проектов фонда «Жизнь с ДЦП», было выгорание. Практически все согласились с тем, что невозможно задействовать все свои ресурсы без остатка 24/7 и при этом оставаться в норме.

Среди других наболевших вопросов звучали темы ранней помощи, инклюзии, психологического сопровождения и другие. Рубрика «Диалоговая площадка» в последнем выпуске информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», к примеру, поднимает тему финансов.

Не секрет, что при появлении в семье ребенка с особыми потребностями, материальные возможности резко сокращаются за счет перераспределения ресурсов. Все свободные или доступные средства уходят на организацию многочисленных реабилитаций и поездок с ребенком по медицинским учреждениям.

Проект «Мы рядом» был инициирован для того, чтобы повлиять на действующее законодательство. Итогом каждой встречи становилось обращение к органам власти. Каждое из них содержало идеи и предложения, как можно существенно повлиять и улучшить жизнь семей, где есть дети с особенностями развития.

Семинар открылся приветственным словом директора фонда Милы Соловьевой. Это уже стало в некотором роде традицией. После настраивания гостей на плодотворную работу началась основная программа. На четвертом круглом столе обсуждались следующие темы:

Доклад о последствиях спонтанных внутричерепных кровоизлияний у новорожденных детей был представлен заведующим нейрохирургического отделения ДГКБ им. З.А. Башляевой Медоевым Сосланом Батразовичем.
Тему «Организация работы службы реабилитации в Научно-практическом центре детской психоневрологии НПЦ ДП» представила Селиванова Елена Александровна, заведующая отделением Лечебной физкультуры НПЦ ДП ДЗМ.
О возможностях двигательной реабилитации у детей раннего возраста рассказал Корочкин Алексей Владимирович, заместитель заведующего центром медицинской реабилитации НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, врач ЛФК и спортивной медицины, сертифицированный Войта-терапевт.
Анализ походки в клинической практике и реабилитация нарушений ходьбы. Тему раскрывал врач реабилитолог, врач ЛФК отделения реабилитации РДКБ — Ведерников Игорь Олегович.
Недееспособность детей с инвалидностью — когда не рано и не поздно? Личным опытом и тонкостями юридических аспектов поделились Мария Иванова Сурае, глава ассоциации CDLK5 в России, и юрист Светлана Коробейникова.

Вторая часть круглого стола открылась закрытым показом короткометражной картины «Хочу туда», снятой режиссером Натальей Омельченко. Продюсер фильма — Владимир Иванов. Перед показом они сказали несколько слов аудитории. Действие фильма разворачивается вокруг мальчика Мити. Он — ребенок с аутизмом, страстно любящий мир музыки. Через музыку Митя чувствует гармонию мира. Однажды Митя видит, что в город приехал один из известных музыкантов страны. Митя хочет попасть на его концерт. Митина мечта сбывается неожиданным образом.

Лечение зубов под наркозом у детей с ДЦП. Профилактика кариеса. Тему представила Кирияк Софья Олеговна, детский стоматолог клиники «Экстродент», ассистент кафедры детской стоматологии МГМСУ.
Гучева Александра Александровна, АВА-терапевт детской клиники РЖД-Медицина, рассказывала участникам встречи о работе поведенческого аналитика с детьми с ДЦП.
Возможности реабилитации в домашних условиях: WE CAN. Тему представила участникам семинара Анна Коссович, региональный медицинский советник IPSEN.
Елена Богомолова — основатель HR агентства PROTALENT LAB, сертифицированный Executive-коуч, бизнес-тренер по коммуникационной стратегии PCM, консультант по управлению карьерой — представила аудитории модель эффективной коммуникации, использование которой поможет найти общий язык с любым собеседником: от строгого начальника и до подростка-бунтаря.

Традиционно в конце встречи юрист фонда Руфина Киракосян отвечала на вопросы участников. В редакцию регулярно поступают вопросы от читателей. Мы стараемся уделить внимание на наших страницах каждому из них. Все волнующие вопросы юридического, психологического характера можно направлять на адрес электронной почты редакции журнала: info@cplife.ru.

Мероприятия фонда регулярно поддерживаются партнерами, компаниями, для которых добрые дела — не пустой звук. Они включили заботу об окружающем мире и людях, живущих в нем, в свою повседневную повестку. Их участие в благотворительности важно и значимо. Мы бесконечно благодарны компаниям Орифлейм и Х-Спорт за помощь. Зачастую для больших результатов достаточно нескольких небольших шагов к добру.