Фонд «Обнаженные сердца» представляет перевод самого полного систематического обзора программ вмешательства для детей̆ с церебральным параличом

Это важнейшая для профессионального и родительского сообщества публикация, посвященная анализу доказательств эффективности существующих методов помощи детям с церебральным параличом. Специалисты, занимающиеся вопросами реабилитации во всем мире, используют данный обзор как навигатор в выборе наиболее эффективных методов профилактики и помощи.

Обычно такого рода «систематический обзор систематических обзоров» остается актуальным около пяти лет, пока не будет опубликован обновленный (например, предыдущий систематический обзор систематических обзоров был сделан Новак в 2013 году). Систематические обзоры, сфокусированные на отдельных методах помощи, обычно проводятся чаще.

Фонд «Обнажённые сердца» активно выступает за применение методов с доказанной эффективностью в работе с детьми, имеющими нарушения развития, поэтому публикация данного систематического обзора является для нас важным вкладом в развитие системы помощи детям с церебральным параличом в России и других русскоязычных странах. Мы постарались оперативно сделать данный перевод доступным широкому кругу читателей, чтобы помочь русскоязычному профессиональному и родительскому сообществу ориентироваться в том, какие методы помощи детям с церебральным параличом на сегодняшний день имеют доказанную эффективность, а какие нет. Несмотря на то, что эта сложная работа была выполнена в кратчайшие сроки, мы постарались максимально сохранить оригинальное содержание и не допустить при переводе изменений и искажений.

Церебральный паралич продолжает оставаться самым распространенным в мире физическим нарушением. Ежедневно публикуются тысячи статей, посвященных методам профилактики и помощи при церебральном параличе, ориентироваться в них крайне сложно. Наряду с новыми эффективными методами помощи продолжается активное продвижение и применение устаревших, не получивших подтверждения своей эффективности и не соответствующих стандартам доказательной медицины методов.

Данные, опубликованные в этом систематическом обзоре, помогают специалистам во всем мире принимать клинически обоснованные решения при выборе программ помощи детям с церебральным параличом, теперь эта возможность появилась и у русскоязычного читателя.

Система «Светофор», использованная профессором Новак и ее коллегами в данной публикации, наглядно показывает, какие методы профилактики и помощи при церебральном параличе являются эффективными и безопасными (зеленый цвет – «применять на практике»), какие методы, несмотря на недостаточную доказательную базу, могут использоваться (желтый цвет – «можно применять»), а какие методы использовать на практике не стоит в связи с их неэффективностью или даже потенциальной опасностью для пациентов (красный цвет – «не применять»). Профессиональное и родительское сообщество по всему миру высоко оценило удобство и информативность данного подхода.

История данной публикации началась в 2013 году, когда группа ученых под руководством Ионы Новак выпустила предыдущий систематический обзор методов помощи и профилактики при церебральном параличе. Данная публикация стала наиболее полным научно обоснованным обзором различных вмешательств, применяемых для детей с церебральным параличом на тот момент. Но наука и практика оказания помощи детям с ЦП не стоят на месте, появляются все новые вмешательства, проводится сбор доказательной базы относительно существующих и новых методов. И вот, в феврале 2020 года появилась обновленная версия отчета, дополненная более чем 200 новыми систематическими обзорами (аналитическая работа закончена исследовательской группой в 2019 году).

В методологии доказательной медицины данный обзор относится к «систематическому обзору систематических обзоров», что позволяет ему охватить широчайший спектр публикаций и видов вмешательства, разделив их по степени доказательности и имеющимся о них научным данным.

В представленной публикации удалось не только отразить данные об оценке эффективности различных стратегий вмешательства, но и обозначить области, в которых требуются дальнейшие исследования. Авторы проводят анализ эффективности программ вмешательства, направленных на развитие движений, работу с мышечным тонусом, программ профилактики и помощи при контрактурах, мониторинга состояния тазобедренных суставов, физической активности, участия в жизни общества, работы с дисфагией, программ раннего вмешательства, программ помощи, направленных на развитие когнитивных навыков, и программ для родителей, воспитывающих детей с церебральным параличом. Важным разделом данного обзора также является анализ современных исследований, посвященный профилактике церебрального паралича.

Кому и почему важно обладать знаниями об уровне доказательности различных методов помощи, реабилитации и лечения детей с церебральным параличом?

Специалисты (врачи: неврологи, реабилитологи, физические и эрготерапевты, неонатологи, педиатры; специалисты по АФК, логопеды, специальные педагоги, психологи и др.), занимающиеся оказанием помощи детям с церебральным параличом. Специалистам бывает непросто разобраться в огромном потоке информации – какие программы помощи стоит использовать в практике работы с детьми с ЦП, а каких методов лучше избегать. Данные, приводимые в обзоре, помогут тщательно взвесить аргументы в пользу того или иного метода вмешательства.

Родители детей с ЦП всегда хотят сделать самое лучшее для своих детей, найти самые эффективные программы помощи. Они нередко находятся под давлением профессионального сообщества, которое предлагает различные схемы лечения и реабилитации.

Данные опубликованного обзора помогут понять, какие программы на сегодняшний день являются эффективными.

Управление и финансирование системы оказания помощи должно учитывать доказательства эффективности методов, чтобы распределять человеческие ресурсы и финансовые потоки в пользу доказавших свою эффективность методов помощи.

Образовательные учреждения, занимающиеся подготовкой специалистов и повышением квалификации, должны ориентироваться на современные программы с доказанной эффективностью, обучая специалистов тому, что действительно помогает детям.

Благотворительные фонды, занимающиеся оказанием адресной помощи детям с различными нарушениями, должны быть уверены в том, что собранные ими средства действительно могут помочь. К сожалению, в ряде случаев собираемые на лечение и реабилитацию детей средства могут быть направлены на финансирование неэффективных методов помощи. В результате семья не получает желаемого эффекта, а собираемые с таким трудом пожертвования тратятся на обогащение специалистов и центров, применяющих неэффективные и даже потенциально опасные программы помощи.

Фонд «Обнажённые сердца» в течение последних пяти лет развивает «Проект по развитию программ раннего вмешательства для детей с двигательными и множественными нарушениями» на базе государственного учреждения здравоохранения Тульской области «Центр детской психоневрологии» с участием зарубежных экспертов из Университета Нью-Мексико (США), поддерживая применение методов доказательной медицины в реабилитации и раннем вмешательстве. В этом проекте тульские специалисты совместно с экспертами Фонда и врачами – физическими терапевтами, эрготерапевтами, специалистами по альтернативной и дополнительной коммуникации, специалистами по питанию и кормлению детей с нарушениями в развитии из США – адаптируют и применяют современные методы с доказанной эффективностью, направленные на помощь детям с церебральным параличом и их семьям. В дальнейшем мы планируем подробнее рассказывать о тех методах, которые рекомендованы к применению в систематическом обзоре исследовательской группы Ионы Новак и используются в нашем проекте.

Скачать перевод обзора в формате PDF можно, пройдя регистрацию по ссылке.

О Фонде:

Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» – благотворительная организация для помощи людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии, основанная Натальей Водяновой в 2004 году. Мы верим в то, что человек с ментальной и физической инвалидностью должен иметь возможность жить полноценной жизнью. Поэтому ежедневно мы работаем над созданием общества, открытого к людям с особенностями, развивая системную профессиональную поддержку и инклюзию в образовании, трудоустройстве и досуге.

Основные направления работы Фонда: создание сети бесплатных услуг для особых детей и членов их семей, развитие профессионального и родительского сообщества, а также адвокационная деятельность, то есть информирование с целью изменить отношение общества к людям с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими ментальными и физическими нарушениями.

обнаженныесердца.рф.