Лена Сулина о том, как маме собрать себя, когда нет сил

Неважно, какой диагноз у вашего ребенка — ДЦП, нарушение зрения или слуха, задержка развития, редкое заболевание. Когда вы становитесь мамой особенного ребенка, ваша жизнь меняется навсегда.

В новом номере журнала «Жизнь с ДЦП» психолог, основатель школы чувствования «Лагуна», мама особенного ребенка и автор книги «Саша видит. История мальчика, который видит будущее» Лена Сулина рассказала, как родителям справиться с кризисом и оставаться в ресурсном состоянии, даже если все идет не по плану.

Особенно трудно собраться, когда мечты о «нормальном» будущем рушатся. Когда планы, которые вы строили во время беременности или первых месяцев жизни ребенка, заменяются бесконечными обследованиями, реабилитациями и словарем медицинских терминов, которых вы раньше не знали. Когда привычная картинка семьи меняется, а ответ на простой вопрос «как теперь жить?» вдруг исчезает.

Кризис редко приходит резко. Чаще он подкрадывается тихо, пока мы заняты важными делами — заботой о ребенке, решением медицинских вопросов, бессонными ночами, отчетами, домашними хлопотами, стремлением заработать денег, чтобы выжить. И однажды вы ловите себя на том, что не чувствуете радости даже от того, что раньше согревало.

У меня это проявилось так: я перестала откликаться на Сашин смех, на солнце в окне, на запах кофе. Все стало одинаково серым. Дела шли, я двигалась по инерции, но внутри будто выключили свет.

Когда Саше исполнилось десять месяцев, меня буквально парализовало. Спина болела уже давно, но я все откладывала заботу о себе — ведь всегда было что-то важнее. И вдруг я лежу, не в силах пошевелиться. Смотрю в одну точку и думаю: «Я могу умереть… А тогда зачем все это?» Ни сил, ни смысла — только пустота, которая затянула изнутри.

Это была полная сдача — не в борьбе за ребенка, а в борьбе за себя.

Дорогие читатели, подробнее о работе фонда можно прочитать в номере 3(71)2025 журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Приобрести его и оформить долгосрочную подписку можно здесь.