Марафон длиною в жизнь

ДЦП как диагноз вошел в жизнь семьи Аксеновых с рождением младшего сына Тимофея, но не стал приговором, а открыл новые возможности.

В новом номере журнала «Жизнь с ДЦП» папа Владимир и мама Наталья рассказали о том, как и чем живут, как вместе справляются с трудностями. А еще о том, как Дед Мороз исполняет желания, стоит ли бежать марафон, и почему поездки в зону СВО помогают найти себя.

В каком возрасте Тимофею был поставлен ДЦП?

Владимир: Диагноз поставили официально в год, но в целом уже в девять месяцев мы поняли, что это ДЦП, когда в московской клинике об этом сказал врач-невролог. Мы не упускали время, начали заниматься со специалистами очень рано: сыну было пять месяцев. Но как, наверное, и основная масса родителей детей с ДЦП, пробовали заниматься всем подряд, разными методиками. Пробовали и то, и это… Надеялись, что хотя бы что-то поможет.

Сейчас у вас уже какой-то опыт наработан. Скажите. какие лично для вас методики сработали с хорошим результатом, а какие были не то, что бесполезные, но не принесли ожидаемого результата?

Наталья: К сожалению, в нашем случае, я бы сказала, что вообще ничего не сработало. Сын самостоятельно не пополз и не пошел. Мы занимались Войта-терапией, до сих пор занимаемся Бобат-терапией, по методу Фильденкрайза, АБМ-терапией. В общем, мы все перепробовали. Трижды ездили в Чехию в санаторий, там тоже занимались различными методиками. Были в реабилитационном центре Санкт-Петербурга. Но ничего не закрепляется. Центры очень хорошие, замечательные специалисты, но все, что касается моторного развития, очень сложно восстановить. Видимо, повреждения мозга такие… Но если ничего не делаешь, а бывают такие моменты, когда руки опускаются и делаешь перерыв, тогда сразу возникает откат назад, теряется то, что смогли наработать, и сразу начинаются какие-то вторичные проблемы.

То есть, получается, чтобы оставаться на определенном уровне, нужно постоянно работать? Видимого прогресса и продвижения вперед может не быть, но прекращение занятий сразу дает откат назад?

Наталья: Да, это так. К счастью, у нас в городе родители организовали некоммерческую организацию «Клевер», и сами занимаются организацией приезда специалистов. К нам приезжают и логопеды, и Войта-терапевты, предлагаются разные виды терапии и методики. Мы сами оплачиваем проезд специалиста, его проживание у нас в городе, и сами занятия. В нашем городе есть центр для детей с ограниченными возможностями, но он больше направлен на работу с детьми с РАС, и другими диагнозами. То, что дает государство, это все очень ограничено. Например, нам нужен массаж длительностью час, а по нормам, которые разрабатываются и введены Министерством здравоохранения, длительность массажа 20 или 30 минут. Детям с тяжелыми нарушениями, конечно же, этого мало, да и сами специалисты говорят, что за это время невозможно сделать то, что необходимо ребенку.

Значит, приходится добирать необходимое время в частном порядке?

Владимир: Как раз, в основном, добираем мы чем-то государственным. Я так понимаю, подобная ситуация не только в нашем городе, а во всех регионах. Все то, что государство предоставляет, например, коляски, — низкого качества, поэтому использование в быту очень проблематично.

Наталья: Возможно такая ситуация из-за низкой компенсации, ведь тарифы компенсации установлены законами, и на них опираются специалисты. Условно опора для стояния стоит 150 000 рублей, а по компенсации положено 24 000 или и того меньше. Поэтому приходится обращаться за помощью.

А в какой момент пришло принятие ситуации и осознание, что диагноз — это не приговор, а точка роста в определенном поле, в определенных условиях?

Наталья: У Владимира это пришло позже, чем у меня. Сын уже начал говорить, а Владимир все думал, что еще немного и все поменяется. Вот недавно операцию сделали, и есть все равно какое-то внутреннее ожидание. А у меня его почему-то уже нет. Я как-то «лапки сложила». А мой муж еще пытается надеяться. Наверное, так и нужно: верить, что из этой ситуации выйдешь с минимальными потерями, и ребенок восстановится.

Владимир: Всегда хочешь верить в лучшее.

Дорогие читатели, подробнее о работе фонда можно прочитать в номере 4(72)2025 журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Приобрести его и оформить долгосрочную подписку можно здесь.