Невозможное возможно

«…Это была бесконечная гонка, где не было линии финиша», — так писала в своих соцсетях о пройденном пути Анастасия, мама двух двойняшек, Ксении и Софьи.

В новом номере журнала «Жизнь с ДЦП» Анастасия рассказала о жизни своей обычной и одновременно необычной семьи, историю о любви, вере, надежде и о том, что невозможное возможно.

Когда родились Ваши девочки?

Они родились 6 февраля 2013 года. Причем девочки родились с достаточно большим для 31 недели весом — почти по 2 кг и с оценкой по шкале Апгар 7-8 баллов. То есть никаких явных отклонений, характерных для недоношенности, вообще не было. Но так как у нас в Самаре всего лишь две больницы, которые принимают недоношенных детей, мы лежали в родовом отделении и ждали очереди, когда нас переведут в отделение для недоношенных. И в это время, когда девочки лежали в кувезах под лампой, у них начал сильно расти билирубин. Помощь им оказывалась, но так как у Ксении была перезревшая плацента, выведение билирубина у нее шло хуже. И когда на четырнадцатый день нас перевели в отделение недоношенных, у нее начался геморрагический синдром и рвота кровью. Начался курс антибиотиков, еще какое-то медикаментозное лечение, лазером прижигали ей все это… В общем, получилось так, как получилось, но малышку откачали.

Скажите, в какой момент прозвучал диагноз и Вы поняли, что у Ксении ДЦП?

По какой-то причине врачи все время говорили: «Ничего страшного, до года догонит сестру». Но прошло 6 месяцев, потом 8 месяцев, а она не догоняла. То есть, если в 8 месяцев Соня ползала на четвереньках, то Ксюша даже голову не держала, и не фокусировала взгляд, а это уже показатель к чему-то, так ведь? Не знаю, по какой причине врачи так делали…

В каком возрасте оформили Ксении инвалидность? Были ли трудности в этом?

Инвалидность дали только в год и два месяца. Да, было трудно, потому что, во-первых, дали ее сначала на год. Видимо, медики решили, что через год наша дочь наверстает упущенное. Мы прошли кучу врачей, чтобы добиться инвалидности. Сначала дали на один год, потом на два года, и после уже до 18 лет.

Анастасия, если говорить о социализации девочек, общении со сверстниками, как у Вас этот процесс проходил? Двойное родительство — это двойная нагрузка.

До трех лет все было нормально, они были маленькие. К четырем годам Ксюша уже могла сидеть и как-то, худо-бедно, но передвигаться. Мы пошли в детский сад, в который стояли в очереди с рождения. Я пришла туда и сказала, что у меня есть два ребенка, один здоровый, а второй инвалид, и я хочу, чтобы они посещали одну группу. По закону нам полагался ассистент-помощник.

Тьютор?

Да. Но мне сказали, что тьютор отсутствует. Да, он положен, но его нет, поэтому, извините, до свидания.

И какую альтернативу предложили?

Сидеть дома — это основная озвученная мне альтернатива, к сожалению, куда бы мы ни приходили. Я написала письмо в Министерство образования о том, что подала в детский сад документы, поэтому, будьте добры, предоставьте нам тьютора. Через месяц мне ответили, если Вы так хотите, мы Вам выделяем ставку тьютора. Там какие-то гроши за эту должность дают, и поэтому никто, соответственно, не хочет идти работать.

То есть они ставку как бы выделили, но конкретного человека на эту должность не было?

Да, они с себя полномочия сняли, написали, мол, вот Вы лично приходите на эту ставку и работайте, если так хотите, чтобы Ваш ребенок посещал детский сад. На что я ответила: смысл социальной адаптации в том, чтобы мамы не было рядом. Все эти 20 детей не приходят же с мамами, они приходят отдельно. Мы начали искать няню в сад, на должность помощника. Но прошло полгода, а няня не находилась. И тогда я подала в суд на детский сад. Иск о том, что они не исполняют свои обязанности.

Вот тут и пригодилось Ваше юридическое образование?

Да. И когда дело дошло до суда, они поняли, что все будет сложно. В итоге из соседней группы пришла няня-воспитатель на роль помощника моего ребенка, то есть они сделали рокировку между группами. И мой ребенок на протяжении пяти лет посещал детский сад наравне со второй сестрой. Няня одевала Ксению, кормила, играла с ней. То есть все было в общей группе, но она была помощником для дочери.

Дорогие читатели, подробнее о работе фонда можно прочитать в номере 1 (73) 2026 журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Приобрести его и оформить долгосрочную подписку можно здесь.