Первый день с диагнозом — издание методического пособия

17 октября в Москве прошел 4-й круглый стол. Это событие завершило этот год проекта «Семья с изнанки», реализуемого фондом поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Одним из ключевых результатов всех четырех встреч стало издание методического пособия «Первый день с диагнозом» для тех семей, которые только узнают о диагнозе ДЦП. В нем собрана вся необходимая и актуальная информация.

ДЦП, будучи в первую очередь дисфункциональным состоянием, требует непрерывной ежедневной реабилитации с первых дней жизни ребенка. Это важнейшее условие для достижения высоких результатов в состоянии ребенка и его самостоятельности. И такое пособие становится первым шагом к тому, чтобы семьи, которые слышат этот диагноз, были полны спокойствия и мудрости, и в их руках был пошаговый маршрут для первых решительных действий и дальнейшей помощи маленькому человеку.

«ДЦП – это наш основной симптом. Все первым делом бросаются в какую-то панику, истерику, начинают жалеть себя, ребенка, жалеть ситуацию, погружаться в эту всю боль. Сразу хочется сказать всем (я сказала себе и не раз и, слава Богу, услышала) – уже случилось, все. Если вам 100% диагностировали ДЦП и, возможно, еще какое-то редкое заболевание, обязательно, в первую очередь надо найти причину. Мы больше года искали причину нашего ДЦП, соответственно, без знания причины ни лекарства, ни врачи-реабилитологи, которые с нами работали, результаты не давали. Ребенок катился дальше, и от лечения ему становилось хуже, а не лучше. Это было до тех пор, пока профессор нам не назначил полное обследование. Опять же, профессора мы нашли по совету мам, которые уже с этим столкнулись, которые увидели похожие, как у своих деток, симптомы.»

— Мария Корба, Москва. Полное интервью можно прочитать в №1(53)2021 информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».

Методическое пособие «Первый день с диагнозом» состоит из 5 разделов:

Раздел 1: Что такое ДЦП?

Раздел 2: Куда обращаться за помощью?

Раздел 3: Что происходит с родителями?

Раздел 4: «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».

Раздел 5: Поддержка и защита прав.

Эти разделы охватывают все сферы жизни, в которых обычно требуется помощь и поддержка молодым родителям ребенка с ДЦП. Фундаментальной важностью в реабилитации ДЦП любой тяжести обладает комплексный подход к восстановлению — сложному и многоэтапному процессу, участниками которого должны быть как высококвалифицированные специалисты, так и родители.

Это пособие создавалось как результат многочисленных диалогов с людьми, которые в разной степени соприкасались с детским церебральным параличом. В них присутствовали и боль, и растерянность, и непонимание, и боевой дух, и бесконечный поиск новой информации. Но главное — в этих разговорах сочились любовь и желание помочь близкому человеку с максимальной эффективностью. Мы надеемся, что наше пособие станет зоной твердого и источником спокойствия и уверенности для прохождения этого пути вместе со своим ребенком.