Семья с изнанки: первый круглый стол

26 февраля состоялся первый круглый стол «Семья с изнанки». Этот проект фонда «Жизнь с ДЦП» поддерживается Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы. В 2021 году нас ожидают еще 3 круглых стола.

Мероприятие прошло на территории Российского реабилитационного центра «Детство». Это одно из ведущих реабилитационных заведений Москвы и области.

«Семья с изнанки» — это проект, направленный на диалог между специалистами из разных областей медицины и не только, и семьями, где есть дети с особыми потребностями.

Появление в семье особенного члена, ребенка с ДЦП, — это всегда сначала удар. Позже приходит понимание, что жизнь уже не будет прежней. Меняется круг интересов. Теперь на первый план встает здоровье ребенка, реабилитация и социализация. Вопросов больше, чем ответов. Что делать? С чего начать? Откуда взять на это силы? К кому обратиться за помощью? Где найти хороших специалистов? Какие методики дадут наибольшую эффективность? Сколько все это стоит? Где взять на это деньги?

Среди специалистов врачебных специальностей в круглом столе принимали участие:

- Леонид Владимирович Климов, кандидат медицинских наук и научный сотрудник отдела сосудистых заболеваний нервной системы ФГБУ ФЦ "Мозга и нейротехнологий" ФМБА России;

- Аргунова Галина Владимировна, врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующий отделением неврологии №3 ФГБУ «РРЦ «Детство» Минздрава России;

- Румянцева Инна Владиславовна, старший логопед ФГБУ «РРЦ «Детство» Минздрава России;

- Казьмина Яна Евгеньевна, заведующий отделением клинической психологии и коррекционной педагогики ФГБУ «РРЦ «Детство» Минздрава России.

Круг поднятых вопросов был достаточно обширный. Врачи старались ответить на большинство вопросов, возникающих у особенных родителей, и так часто остающихся без ответа.

После выступления врачей, микрофон перешел к общественным деятелям. Первой была Мария Иванова, основатель Ассоциации «CDKL5 Россия», которая вошла в состав международной организации «CDKL5 Alliance». Эта ассоциация объединила в себе семьи, в которых диагностировано редкое генетическое заболевание — мутация белка CDKL5. Это сравнительно молодая патология, она была открыта лишь в 2004 году. Для семей, которые столкнулись с ней, ассоциация стала второй семьей, потому что еще проведено недостаточно исследований, и важен опыт каждого. Важна общность, важно общение и возможность не чувствовать себя одинокими и брошенными в борьбе с заболеванием.

Общение с друзьями по несчастью важно всем особенным семьям. Окружение большинства семей, где появляется ребенок с ОВЗ, кардинально меняется. С горизонта исчезают старые друзья, и общение поддерживается в основном с семьями, где есть аналогичные проблемы. Часто особенные семьи встречают непонимание и осуждение в глазах не только посторонних людей, но и знакомых, и попросту закрываются в себе. Это тяжело психологически и морально, поэтому такие семьи нуждаются в поддержке как никто другой.

Мы спрашивали у пришедших родителей, какой помощи им не хватает, и большинство поставило на первое место психологические консультации.

Еще какое-то десятилетие назад отношение к особенным семьям было другим. Они были за гранью общества. Сейчас же мы знаем многое об инклюзии, хоть она еще и недостаточно развита, но мы стремимся. Сейчас появилось большое число открытых возможностей и стало больше людей, готовых помогать.

Об этом говорила Ольга Гиверская, медиакоуч, ведущая многочисленных тренингов. Человек с колоссальным опытом работы в телевизионных проектах. На ее программы приходили различные герои, в том числе и люди с ОВЗ. Общение с ними всегда было непростым.

«Когда задаешь вопросы особенному родителю или человеку с ОВЗ, тебя с одной стороны интересует его история, с другой стороны встает другое. Люди делятся таким, что замирает сердце. Становится одновременно и грустно, и страшно. Хочется сопереживать людям, восторгаться ими, их силой духа, и хочется помогать им.»

Она призывала семьи, где есть особенный ребенок не оставаться в тени и делиться своими историями. Интернет — это замечательное информационное пространство, где можно заявить о себе, найти единомышленников и решить общие проблемы. Это очень важно, поскольку только так можно быть замеченными теми, кто готов делать добрые дела и оказывать всевозможную помощь.

Завершающими были выступления специалистов в области красоты и здоровья. Диляра Алиева и Валерия Шаповалова, врачи дерматовенерологи, косметологи, трихологи, члены Российского общества дерматовенерологов и косметологов делились ценным опытом о том, что для поддержания здоровой красоты вовсе не нужны миллионы денег и часы времени. Простой и полезный уход доступен в большинстве случае и в домашних условиях. Главное условие для этого — правильное назначение, которое может сделать только врач.

Продолжая тему красоты, выступила Лилия Селиванова, стилист и имиджмейкер. Она делилась простыми советами о том, как с минимальными потерями собрать качественный и функциональный гардероб, подходящий и для торжественных мероприятий, и для прогулок с ребенком. Как правильно оценить свою фигуру и к каким приемам нужно прибегать, чтобы выбранные в гардеробе вещи делали фигуру эффектней.

Это была важная часть круглого стола, поскольку многим мамам в особенных семьях сначала не хватает сил и времени на саму себя, а потом это просто входит в привычку и женщины постепенно забывают себя.