Семья с изнанки: второй круглый стол

В понедельник, 10 мая, в Москве прошел второй круглый стол «Семья с изнанки». Это был уже второй семинар в рамках проекта. Первый прошел в феврале 2021 года.

На круглом столе, проходившем в бизнес-отеле "Rosso Riva", встретились участники и эксперты: 50 семей, где есть дети с ДЦП, и специалисты, которые могут ответить на самые наболевшие вопросы. Это был честный и очень емкий разговор, в котором люди делились своими знаниями и опытом. А опыт есть у каждого, ведь родитель особенного ребенка — это одновременно и реабилитолог, и массажист, и врач, и повар, и аниматор. В этот процесс включаешься однажды и остаешься погруженным в него с головой на всю жизнь. Именно поэтому в этом процессе крайне важно не потерять себя.

Проект «Семья с изнанки» был создан для того, чтобы собрать и обобщить знания и опыт семей с ДЦП, найти ответы на наиболее острые вопросы. Проект поддерживается Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы. По итогам четырех круглых столов в 2021 году будет издано методическое пособие.

На майском круглом столе говорили о ранней помощи, обсуждали методики реабилитации и многое другое. У большинства присутствующих родителей уже есть немалый багаж знаний о том, что и как может помочь их ребенку. Но, тем не менее, все прекрасно помнят первое время, когда они были один-на-один с пугающим диагнозом и еще не умели просить о помощи и поддержке.

Это настоящая боль родителей, поскольку зачастую до попадания в руки того самого «своего» специалиста, им приходится пройти множество замкнутых кругов и стучаться в закрытые двери, тратя при этом драгоценное время собственного ребенка. При том, что всем известно: чем раньше начнет оказываться правильная помощь — тем больше шансов минимизировать проявления болезни. Но родители, которые на момент первых попыток что-то предпринять, чтобы помочь своему ребенку, и так пребывают в растерянности, лишь натыкаются на стену из непонимания и неторопливости медицинских работников.

Среди экспертов также были родители особенных детей. Их опыт преодоления и помощи ребенку во многом оказывается очень ценным для участников, кто еще только в начале пути. Среди них были:

- Юлия Бердник, представитель в России реабилитационных клиник Козявкина, волонтер фонда “Жизнь с ДЦП”, мама особенного ребенка;

- Роман Соловьев, педагог, инструктор по ЛФК, член союза реабилитологов России, отец ребенка с ДЦП;

- Ольга Андреева, руководитель инклюзивного проекта «Добрый заяц»;

- Александра Лебедева, исполнительный директор благотворительного движения «Страна мечты», Мастер проекта А.П. Ситникова «Karmalogic», мама особенного ребенка;

- Светлана Махова, практикующий психолог, мама особого ребенка.

Среди экспертов из разных областей медицины были:

- Колпакчи Лариса Михайловна, Невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Российской детской клинической больницы РДКБ;

- Климов Леонид Владимирович, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отдела сосудистых заболеваний нервной системы ФГБУ ФЦ "Мозга и нейротехнологий" ФМБА России;

- Новикова Марина Николаевна, врач-реабилитолог, врач высшей категории, главный врач Фонда "Центр ЛРБ";

- Захарченко Татьяна Викторовна, главный врач-куратор направления косметологии и медицины ТМ «ПЕРВЫЙ ЖИВОЙ КОЛЛАГЕН», врач акушер-гинеколог, дермотокосметолог, специалист по anti-age медицине.

Ценным и продуктивным было выступление Царева Андрея Михайловича, директора государственного бюджетного образовательного учреждения для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области, Председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», сопредседателя регионального штаба ОНФ в Псковской области.

Выступала также профессиональный медиа-коуч, радиоведущая, автор и шеф-редактор тв-программ, тренер по публичным выступлениям, Ольга Гиверская. Имея опыт общения и работы с людьми с ОВЗ, она акцентировала свое выступление на том, как важно не загонять себя в тень, как важно не стесняться своего ребенка и не ограничивать свою социальную жизнь.

Персональный стилист, она же стилист бутика итальянской одежды Moda Milano, Лилия Селиванова на своем выступлении рассказала мама особенных детей о том, как можно актуализировать свой образ за счет цветовых сочетаний. Имея большой опыт работы по консультированию и будучи автором курса «Эффективный гардероб», Лилия как никто другой знает секреты, как сочетать в образе уже имеющиеся вещи и обойтись практически без покупок новых.

Завершающим экспертом на круглом столе стала Елена Маркова, консультант по красоте компании Mary Kay, директор по продажам с опытом работы в индустрии красоты более 15 лет. Елена регулярно проводит уроки красоты по уходу за кожей лица, тела, помогает подобрать парфюмерный гардероб, а также различные мастер-классы по декоративной косметике с отработкой техники нанесения макияжа и подбором средств по цветотипу. Ее моделью стала одна из участниц круглого стола. Мастер-класс получился интересный и увлекательный, ведь красота для женщины — это главная мотивация!