+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69
+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69

Уйти с ребенком нельзя оставить

21 Июня 2022

“Семья с изнанки” — проект, реализованный в прошлом году фондом поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой “Жизнь с ДЦП” и журналом “Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения”. Он наглядно показал эффективность раннего вмешательства в проблему детской инвалидности. В рамках проекта прошло четыре семинара, на которых родители детей с ДЦП смогли вступить в открытый диалог со специалистами разных областей. По итогам проведенных встреч была представлена методичка, которая стала подмогой родителям особенных детей и фактором, помогающим предотвратить риск сиротства для детей с ДЦП. Сейчас она оказывает консультативную поддержку мамам, которые встали перед сложным выбором: забрать ребенка-инвалида в семью или оставить в роддоме… Жаль, что ее не было раньше.

Если бы десять лет назад у Натальи Гавриловой из Тольятти оказалась в руках эта самая методичка, мама особенной девочки Софии могла бы сохранить много сил для последующей реабилитации дочери…

Наталья до сих пор плачет, вспоминая историю появления на свет своего ребенка, но искренне рассказывает ее нам, потому что есть в “особом материнстве” что-то особое…

В ожидании третьего чуда…

Беременность Софией случилась благодаря сильному желанию иметь сына. В семье растут две дочери, и нам с мужем хотелось третьего ребенка – мальчика. Долгое время многодетность пугала, мы обсуждали все «за» и «против» и, не придя к какому-то выводу, обнаружили две полоски. Мы были уверены в том, что это сын.

фото 0

В шесть недель я пошла к гинекологу, и она уверила меня в том, что беременность крепкая, хорошая. С таким эмоциональным настроем и носила ребенка, несмотря на токсикоз, проблемы со спиной. Что касается настроения – это было «воздушно»! Что говорить, третья беременность: и питание, и поведение были с моей стороны правильными – я избегала вредной пищи и каких-либо нагрузок.

Но, несмотря на это, в двадцать недель случились первые проблемы – УЗИ показало задержку внутриутробного развития. Обычно она означает, что у плода могут быть проблемы с сердцем, формированием внутренних органов и, соответственно, влияет на возникновение той проблемы, которая появилась у нас, – неправильная закладка набора хромосом у плода. На мой взгляд, это был первый звоночек, и, если бы на него врачи обратили внимание, все было по-другому. Я обижена на них конкретно из-за этого упущения. На все мои вопросы о том, почему ребенок не соответствует возрастным нормам, мне отвечали: «Вы перепутали срок последних месячных или у вас в роду были маленькие». В сроках было все верно, а в роду, действительно, мама была маленькой. И я себя успокаивала тем, что у меня будет маленькая девочка. В 22 недели мы наконец-то узнали, что ожидаем дочь.

В 32 недели я в очередной раз попала на УЗИ, и все это время у меня, так или иначе, были подозрения, что что-то не так. К этому времени ребенок у меня внутри непонятно вздрагивал. Мне казалось, что у нее конвульсии, с этим вопросом я обратилась к другому врачу. И прямо на УЗИ поймали момент вздрагивания. На что мне сказали, что она просто так шевелится. Три недели я жила спокойно, потом снова начала бегать по врачам. Плод к тому времени лежал в одном положении, перестал плавать и шевелиться, остались только толчки и резкие вздрагивания. И в 36 недель мой гинеколог, на которого я держу обиду до сих пор, дала мне направление на скрининг в тольяттинский «Медгородок».

Врачи сами не понимали, почему так произошло…

И, наконец, я попала в нужные руки. Там сразу врачи очень ярко отреагировали: глаза на лоб, крик, визг! Начались конфликты по телефону: сначала с моими врачами, потом начали звонить в самарскую больницу. В итоге отправили в Самару. Меня отвез муж, на это было официальное разрешение. Задача стояла только одна — нужно спасать ребенка. В Самаре нам сказали, что развитие ребенка не соответствует сроку. Развитие ручек, ножек, внутренних органов у нее было на четыре недели позже. И если если сначала было отставание маленькое, то в итоге мы пришли к тому, что в тридцать шесть недель у меня 32-недельный плод.

В тот момент я впервые услышала о диагнозе «Задержка внутриутробного развития». И мне объяснили, что в утробе ребенку очень плохо, задержка может идти по разным причинам. Но чаще всего она бывает из-за неправильного прикрепления плода. Будут делать кесарево, потому что внутри ребенку хуже, чем снаружи. Кесарево провели на следующий день. Меня всю ночь и весь день держали под строгим контролем ЭЭГ.

фото 1

Предупреждали ли меня при КС о тяжелом отклонении в развитии ребенка? Нет. Я так понимаю, что врачи сами до конца не знали, почему так произошло. Кесарево было днем. Врачи до последнего сомневались нужно ли вынашивать мне дальше ребенка или нет. Потому что мое физическое состояние, протоки, матка, позволили бы мне выносить дочь до 40-недельного срока. Я жалею сейчас, что не отстояла свою позицию, пошла на поводу у врачей и согласилась на кесарево. Мне кажется, что Софийке все-таки было бы лучше, если бы я ее проносила еще 2-3 недели.

У меня была эпидуральная (спинальная) анестезия, операцию проводил опытный хирург. И вообще всей бригаде я благодарна за хорошее отношение ко мне и к моей дочери. Они понимали всю сложность моей ситуации. Был такой уход, что казалось, будто все это делают мои родные.

Само кесарево прошло в штатном режиме. Ребенка достали, сказали, что родилась девочка. Пол мы узнали только 22 недели — она долго пряталась. И то все было под вопросом. Живот у меня был не такой, как в предыдущие две беременности девочками. Он был остреньким, и все бабушки говорили, что будет пацан. Я до последнего надеялась на мальчика, потому что мы его хотели.

Мой ребенок не дышит, и у меня нет никаких эмоций по этому поводу

В момент кесарева ее достали и сказали: «Ребенок родился!». Я лежала и благодаря сильной, просто «лошадиной» дозе успокоительного, у меня не было никаких эмоций. Дочь не дышала, а я думала в тот момент: «Мой ребенок не дышит, и у меня нет никаких эмоций по этому поводу». Это отдельная история про то, насколько можно заглушить материнские чувства препаратами. И в этот момент врач сказала: «Этот ребенок не дышал двадцать недель, не подышит еще три минуты, все у нее будет хорошо». Слышу, что бригада работает, ее качают, пищит какой-то там датчик. Легкие у нее были залиты водой, потому что она, естественно, не была готова к рождению. Я лежу и думаю: «Наверное, она умрет. Сейчас приеду и скажу семье, что надо похороны готовить». То есть у меня не было ни радости, ни горя, были просто стандартные мысли, будто буквами написанные, не имеющие никаких окрасок. И тут говорят: «Задышала! Давайте в реанимацию ее».

И медсестра, которой я благодарна до сих пор, сказала: «Покажите маме». Ее поднесли, это был маленький комочек, меньше курицы, которую мы покупаем в магазинах. Она была вся скрючена. Боже мой, как она была скована тонусом! Она была буквально сломана этим тонусом, в кольцо скручена, из ротика трубочка торчала, ножки были изогнуты. Родилась девочка — это то, что я увидела первым... И это же была и моя первая эмоция. Так как руки были привязаны, я приподняла голову и поцеловала ее в ножку. И этот момент был эмоционально окрашен. Не знаю, снизилась ли доза успокоительного, но этот момент я хорошо помню. Момент первой встречи я запомнила навсегда.

Потом у меня случилась реанимация. Прошло около семи часов до моего первого подъема. Мне сказали, что когда смогу ходить, можно пойти в реанимацию к ребенку. Не было разговора о том, будет она жить или нет. Я не могу сказать, подозревали что-то врачи или нет. То есть я не спрашивала, и мне не говорили. За мной ухаживала медсестра: приносила воду, помогала сходить в туалет. Это все делала она, потому что никого из родных в реанимации не было.

«Давайте я вам покажу, что у вас родилось!»

И только на следующее утро я смогла пойти к ребенку, посмотреть на нее. Это тоже первое запоминающееся ощущение, было очень тяжело — после операции — встать и пойти. Коридоры казались бесконечными: очень низкие потолки с потоком людей. Нужно было подняться на два этажа выше. Лестницы тоже казались длинными. Дойти туда тяжело, я словно доползла. Все мамы доползали. И случилась первая тяжелая встреча с врачом, которая сломала меня на какое-то время.

фото 2

Вышла неонатолог, она сказала мне надеть халат и ждать. Стояла рядом другая мама, убитая горем. А я сразу не поняла сложность своей ситуации и пришла, как мне казалось, к полностью здоровому ребенку. Я слушаю, что говорят другой маме, и про себя еще ее жалею. Приходит моя очередь, меня подводят к этому комочку, памперс на котором сидел от головы и до колена, всему в аллергии на пластырь (у меня тоже такая аллергия). Я подхожу и думаю про себя: «О! Это точно моя дочь!» Это была последняя положительная эмоция.

Первое, что сказала мне неонатолог, во что я не поверила: «Давайте я вам покажу, что у вас родилось!» То есть было ощущение, что родилась «ни лягушка, ни игрушка, а неведомая зверушка». И она просовывает руки в бокс и берет дочь за ручки двумя пальцами, как бы приподнимая ее, показывает мне на весу и говорит: «У вас полностью поломанный ребенок. А вы не падали во время беременности?» Все! Аут! Сейчас бы я смеялась в лицо. Тогда я не знала, что сказать. Она провела пальцем по ножкам и ручкам, а на спине показала мне реальный горб. Она говорила: «Мы не знаем, что скажет ортопед, мы его ждем. Но я бы вам рекомендовала подумать, стоит ли вам сюда приходить и узнавать об этом ребенке». Я тогда и не поняла, что именно в тот момент меня начали отговаривать от того, чтобы я забрала ребенка. Там чувствовался посыл того, что у меня же есть здоровые дети, есть кому посвятить жизнь. Вот такого рода поступали предложения. Но, честно говоря, я осознала это, когда приехала домой, через месяц.

Двадцать секунд, чтобы подержать ребенка на руках

Ребенок в реанимации находился семь дней. Я была рада, что мне разрешали сцеживать молоко и отдавать его, чтобы кормить дочь. Она практически не ела, у нее не было сосательного рефлекса. Дышала в специальной капсуле. В течение семи дней она была в реанимации, потом нас с ней перевели в больницу Калинина (ныне Сердавина). Там ее сразу забрали в палату интенсивной терапии, позже меня туда привез муж.

фото 3

Это ужасное состояние, когда у тебя есть только 20 секунд, чтобы подержать дочь на руках. Такие правила… В машину скорой помощи все не влезут, потому что во время перевозки ребенка окружает большая бригада. Я подержала ее совсем чуть-чуть, они взяли у меня из рук дочь и побежали. Тогда я начала понимать, насколько тяжелая ситуация у меня была. Сейчас бы я, конечно, вызвала такси и поехала за ними. Тогда же я полдня ждала мужа, который ехал из Тольятти со сменной одеждой. Когда я приехала к ней в больницу, мне сказали: «Если вы хотите быть рядом с ребенком, у вас должно быть молоко, чтобы кормить ребенка через сцеживание». Меня же поселили в общую палату. Началась жизнь по часам. К 6 утра надо было сцедить молоко в бутылочку, отдать в интенсивную терапию. И так потом каждые три часа. Состояние маленького ада помню до сих пор. Я так жила недели две, в то время не хотелось ни есть, ни пить. Даже жить не хотелось. У меня было осознание того, что все плохо. И сейчас я понимаю, что такое горе не беда, а беда не катастрофа. В тот момент я не могла различить это и сказать себе, что ребенка лечат, есть койко-место, возможность что-то купить, одеться. У меня все было не плохо, и при этом я находилась в угнетенном состоянии.

Вскоре дочь посмотрел ортопед, педиатр, сделали узи. У ребенка сильный тонус. Сердце соответствовало 32-33 неделям. Была недоношенность, кисты головного мозга из-за внутриутробного кислородного голодания. Врачи связывали задержку развития именно с ним. Я спрашивала, почему так произошло, ведь протоки были хорошие. Ну, понятно, что все в медицине неоднозначно. Зацепишься за хороший ответ и веришь в него. То есть по факту на момент перевода в больницу Сердавина у нас был диагноз «Недоношенность». И в больнице Сердавина мне впервые сказали про генетику. Врач сказала: «Мы взяли у вас генетический анализ, потому что есть подозрения». Я даже не то, чтобы не придала значения, как говорится «не смешите мои подковы». Это вызвало у меня шок: «Блин, да вы что? Я здоровая женщина, при здоровом муже и здоровых детях как такое возможно?» Мы ведем здоровый образ жизни, а тут мне говорят о патологиях, которые бывают, наверное, только у наркоманов. Это просто наш менталитет в России.

Мы поговорили и я забыла об этом. И жизнь пошла дальше, по часам. Обработка, кормление и так далее. Ела я в то время что давали. Ко мне приезжала мама, но поскольку у нее болели суставы, привозить тяжелые сумки с едой она не могла. Раз в неделю ко мне приезжала сестра. Муж вообще не ездил, потому что на нем были дети, которые требовали постоянного внимания. В больнице я оказалась один на один со своей проблемой. Не могла звонить маме и плакать в трубку. Единственное, звонила подруге и просто выла. Все подряд, все, что могла, все и выла.

Человек привыкает ко всему

Но в какой-то момент все наладилось. Человек привыкает ко всему. Мы с девочками в палате тоже привыкли. У нас сложился коллектив девчонок, в котором мы могли и посмеяться за чашечкой чая. Жизнь стала налаживаться. И ощущение горя, безысходности не то, чтобы ушло, оно притупилось. Вскоре пришел врач и сказал, что дочь переводят ко мне в палату. Ее привезли, но вот радости, которую испытываешь со здоровыми детьми, не было. «Вот ее привезли, и, слава Богу!» Да, конечно, я взяла ее на ручки, перепеленала. Мне так хотелось самой ее покормить из бутылочки, но она плохо ела и не набирала вес. Кормили через зонд. За месяц мы набрали 78 грамм и выписались из больницы с весом 1.978. То есть она все время была под капельницами, на зонде. Это такая боль, когда ты видишь в этом состоянии своего ребенка. Было тяжко. Хотя и к этому мы все привыкли. Это не говорит о чисто моей силе. Я имею в виду, что мы, люди, можем выживать в трудных ситуациях.

фото 4

Вес доченька долго не прибавляла. Но я безумно хотела к своим детям, просила врачей отпустить нас домой. На что мне отвечали, что нужно еще подождать, чтобы ребенок начал кушать самостоятельно. Хотя прогнозов никаких не было. И вот тот самый день, когда у меня меняется лечащий врач. Про генетический анализ я успешно забыла. Прошлый врач уходит в отпуск, и нас берет заведующая перинатальным центром. Я обрадовалась, считая, что заведующая должна знать больше. Задам ей много вопросов. Она зашла в палату, я бегом развернула ребенка, положила на стол. Она слушает дочь и говорит: «Ортопед вас уже смотрел. По питанию вы молодцы, ну а генетик к вам придет». Я переспросила «Зачем нам генетик?» Врач приподнимает на меня глаза, и начинается самое страшное. Она говорит: «Вам не сообщили? У вас 47 хромосом вместо 46, то есть одна хромосома лишняя. Это значит, что ваш ребенок неизлечимо болен и возможно никогда не сядет, не встанет и не будет узнавать родных. Вам все расскажет генетик». Было ощущение, что я наблюдала за ситуацией как бы со стороны. Это был самый страшный день, на сегодняшний момент худшего я не испытывала. После встречи с врачом я пошла в душ, где-то в уголке поплакала. Возвращаюсь к дочке заплаканная, а соседка по палате спрашивает: «Ты мне скажи, что-то случилось или реально жопа?» Я сказала про лишнюю хромосому. Она посмотрела в интернете, почитала и сказала мне: «Подожди, надо спросить врачей». Было понятно, что все плохо.

Генетика – непонятное слово и страшный сон

Это был бесконечный день, когда я не дождалась генетика. На следующее утро, в пятницу, я подошла к врачу и попросила не оставлять меня на выходные с вопросами о моем ребенке. Пришла генетик, и тогда был «забит» последний гвоздь. Она сказала, что сорок семь хромосом – это, скорее всего, лежачий человек. Я тогда не понимала, что такое паллиативный ребенок. И она сказала, что у меня есть здоровые дети и я не должна их бросать, и что помочь дочери я не смогу. Она попросила не вести никакие денежные сборы, положить дочь и просто любить. Если прямо говорить, фраза была такой: «Я так понимаю, вы решили ее забрать?» И я на нее смотрю и говорю: «В смысле решила?» Для меня это были пустые слова и даже не решение. Я четко понимала, что это мой ребенок. Пройдя этот путь (сейчас моей девочке семь лет) я понимаю, что эти их фразы — не жалость, а желание помочь. Потому что ребенок-инвалид — это ежедневный труд. Это другая жизнь. И когда забираешь такого ребенка домой, ты должен понимать, что прежней жизни никогда не будет. Сейчас у меня нет обиды на врачей. Каждая пыталась мне помочь. Генетик пыталась вразумить меня, чтобы я в погоне за призрачным будущим ребенка-инвалида не потеряла старших детей.

фото 5

Помню, разговор с генетиком длился около часа, она долго мне рассказывала о проблемах, а я не хотела ее отпускать. Хотела получить хоть какую то надежду. Сейчас я анализирую и понимаю, что я ее замучила. В какой-то момент она просто сдалась, потому что я не хотела верить в диагноз дочери. И она мне сказала, что бывает лишняя хромосома «не заполнена», она не несет в себе ген материала. И это могло передаться как от папы, так и от мамы. Естественно, мы с мужем пошли сдавать анализы. Нам дали надежду, что все-таки у Сони все будет нормально.

Поймать отклик в глазах дочери

Первый год я пыталась поймать отклик в глазах дочери. До восьми месяцев она даже не смотрела, это был тупой взгляд мимо или сквозь. Она не реагировала. До трех месяцев она практически не ела. До шести была практически все время во сне. Я ее будила, чтобы она покушала. Будила по часам, потому что если ты забыл, то ребенок сам есть не попросит. Нормально кушать она начала к восьми месяцам. При выписке из больницы я нуждалась в помощи, о которой, наверное, не подозревают врачи и мамы, у которых дети в реанимации, а они находятся в палатах с другими мамами, качающими здоровых детей на руках. А когда генетик сообщил о диагнозе дочки, в какой-то момент у меня случился срыв. Теперь же есть только одно пожелание к нашему Минздраву — чтобы после озвучивания диагноза, маме кололи хотя бы какие-нибудь успокоительные. Потому что справляться «на живую» с этим сложно… Мы справлялись. Но с успокоительными было бы намного легче. На себя не остается времени…

Первая реабилитация началась у нас в два с половиной месяца. То есть мы попали только к этому времени к неврологу. Когда я пришла, он сказал: «Ты что? С такими детьми не нужны никакие талоны. Просто заходи». Тоже огромное спасибо этому врачу. Много лет она нас c Сонечкой сопровождала. Она тут же предложила путевку в тольяттинский центр «Ариадна». Мы в три с половиной месяца начали путь реабилитации.

Несмотря на то, что многие прогнозы не сбылись, я до сих пор слушаю врачей. Познакомилась со специалистами, которым доверяю, которые, как могут, борются за моего ребенка. То есть борюсь, конечно, за него я, они мне помогают. Каких-то особых претензий у меня нет. Да, были моменты, когда теряла деньги и время на лже-медика или специалиста. И таких, конечно, много. Но наша работа продолжается. Никогда не было так, чтобы я не учла мнение врачей и занялась какой-то своей реабилитацией. Я ищу до сих пор этого волшебного доктора, который смог бы нам помочь.

Прошла все этапы принятия, кроме последнего…

Что касается этапов принятия. Я сама по образованию психолог и знаю их.

Прогнозы врачей я слышала первые четыре года. Один тяжелее другого. Первое, что мне говорили — вряд ли она встанет, сядет, будет узнавать родных. Когда это произошло, стали прогнозировать, что вряд ли она заговорит, будет реагировать на какие-либо занятия. Это были не только врачи, но и специалисты: психологи, педагоги, дефектологи, генетики. В какой-то момент они все замолчали, потому что даже при самом изученном синдроме Дауна дети отличаются друг от друга. Мне, конечно, рекомендовали узнать, какой у нас синдром. Но я боюсь до сих пор это делать. Ребенок пошел, заговорил. Да, у нас умственная отсталость. Никуда от этого не деться. Это заложила природа. И это единственный прогноз за все годы, который сбылся. Каждый прогноз проходил через меня, я переживала. Каждый прогноз — это оплаканная ситуация. С другой стороны, люди же поворачивали реки в другую сторону? Я продолжаю свое движение. Очень четко слежу за тем, чтобы не потерять своих двух старших девочек. Чтобы они были с мамой, чтобы мама не была погружена полностью в проблемы особенного ребенка. Также стараюсь уделять время супругу, потому что в этой ситуации он тоже страдает от отсутствия внимания. Мужчины чаще всего уходят из семей в этих случаях. Потому что постоянно наблюдать плачущую женщину трудно. Что касается этапов принятия, я не прошла последний этап — само принятие. Все этапы пройдены, но вот принять это не получается. Я приму диагноз дочери тогда, когда перестану плакать, когда смирюсь с тем, что ребенок будет таким всегда. Хотя, по факту, я уже спокойно говорю окружающим, что отдаю дочь учиться в интернат. Мы будем искать ей доступную профессию, чтобы она не стояла с протянутой рукой и не мыла полы. Будем искать профессию по ее умственным способностям, будем устраивать. Тут уже стоит вопрос о том, сколько на это уйдет сил у мамы. Дай Бог, как можно дольше прожить и ей во всем помогать.

фото 6

По поводу того, чтобы детство моего ребенка было приближено к норме — лично я, наверное, ничего не делаю. Я лишь вкладываю в нее время и силы, чтобы она была дееспособной. Это как лев, рожденный в клетке: он не знает, что такое воля. Так и мой ребенок не знает, что такое обычное детство. Ее детство заполнено занятиями, бесконечными процедурами и болями. Это ее детство. И она никогда не сможет сравнить, понять. Хотя она не лишена праздников, общения с другими детьми, она ходит в садик. У нее есть две старшие сестры, которые балуют ее своим вниманием. У нас есть друзья, с которыми мы общаемся. Вообще, она — девочка, влюбленная в этот мир всеми фибрами души больше, чем все мы вместе взятые. Она любит все и знает, что такое: кататься на санках, роликах. Просто это нормальное детство идет вперемешку с реабилитациями и процедурами. В ее жизни есть и детские площадки, и отдых на пляже, в лесу, поездки за город и на дачу. Ее развитие, в том числе, и моя заслуга, и конечно сама лишняя хромосома, которая все-таки позволяет ей развиваться.

Десять «за», чтобы забрать ребенка домой

Оставить ребенка в роддоме нельзя: если бы я прошла еще раз этот путь, я бы также не оставила. Но и десять «за» отыскать тоже сложно. Это мой ребенок, и это мой крест. Все. Да, она дарит много радости, если можно считать это за плюс. Но любой ребенок дарит радость. Просто здесь идет речь об абсолютной и безусловной любви. Ты любишь ее за то, что она есть. Но воспитывать и сражаться за ребенка-инвалида — это очень тяжело, нельзя описать насколько. Человек, поговорив со мной, поплакал — и ушел. А я осталась с ребенком. Я же постоянно привязана к ней, дому, специалистам.

фото 7

Честно скажу, я не могу найти 10 «за», я просто против того, чтобы таких детей оставляли в роддомах. Я знаю, как это тяжело — особое родительство. Но я также понимаю, насколько тяжело особенным детям оставаться без родителей. Если бы я оставила свою девочку там, ее бы уже не было. Никто бы ее не будил и не кормил. Даже если бы она выжила волшебным образом, я не думаю, что ее бы разогнули, размяли. Нам на это понадобился не один год массажей, остеопатов, ЛФК, процедур. Она до сих пор плохо ходит, как ребенок с ДЦП. Она сейчас не скрюченная, но все равно требует много реабилитаций и затрат с нашей стороны. Никто бы ей этого не дал: столько внимания, ласки, доброты. И никто бы за нее не бился. Вот если можно это как «за» записать. Все остальное это труд 24/7.

фото 8

Анна Соколова, Тольятти

  • Поделиться с друзьями
  • Поделиться
  • Поделиться
  • Твитнуть
  • Поделиться