Второй семинар проекта «Мы рядом»

24 мая 2022

22 мая прошел второй семинар проекта «Мы рядом» конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения. Формат данных встреч был выбран очень точно, ведь они всегда происходят в оживленных дискуссиях спикеров и гостей. Очень часто, рассказывая о том, как прошло мероприятие, мы используем сочетание «важные вопросы». Казалось бы, список таковых рано или поздно должен был закончиться. Но этого не происходит. И мы очень рады, что встречаясь на круглых столах, нам удается сохранять высокую планку обсуждаемых тем. А вопросы, которые рождаются в ходе обсуждений — это то, что дает нам ориентиры для нашей дальнейшей работы. Так, например, на большую часть вопросов тех, кто сталкивается с диагнозом впервые, мы дали ответы в методическом пособии «Первый день с диагнозом».

Открылось мероприятие приветственным словом Милы Соловьевой, директора Благотворительного Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» и главного редактора журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Оно задало вектор планируемых тем, а также настроило аудиторию на теплоту предстоящей встречи. Эстафету приветствий приняла Татьяна Тимофеевна Батышева, директор НПЦ ДП ДЗМ, главный специалист по детской реабилитации МЗ РФ, главный внештатный специалист ДЗМ по детской неврологии, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ.

Среди специалистов в этот день выступили:

Гунченко Марина Михайловна, врач-невролог, заместитель директора по амбулаторно-поликлинической работе Научно Практического Центра детской психоневрологии, окружной детский специалист невролог ЦАО. Она поделилась с аудиторией современным представлением о реабилитации с применением Экзоскелет ExoAtlet. И конкретно — об опыте его применения в НПЦ. Клинические исследования уже подтвердили, что экзоскелет благоприятно воздействуют на очень многие функции и способности тела. А в самом НПЦ стартовали научные исследования, в которых будет участвовать более 60 пациентов основной и контрольной групп. Основная цель — сбор данных и анализ влияния ЭкзоРеабилитации на восстановление ходьбы у детей со спастическими формами детского церебрального паралича и другими нарушениями двигательных функций, а также написание методических рекомендаций.
Калюжный Александр Витальевич, врач по лечебной физкультуре отделения медицинской реабилитации Российской детской клинической больницы РДКБ выступил с темой «Метод медицинской реабилитации с использованием технологии интерфейс мозг-компьютер (ИМК) для детей с нарушением функции кисти при спастических формах ДЦП». Эти системы позволяют осуществлять прямое преобразование данных об электрической или метаболической активности мозга человека в сигналы управления внешним техническим устройством. В связи с задачами реабилитации ДЦП, подобный разговор будет всегда актуален и своевремен.
Дудина Мария Сергеевна, координатор проекта «Помощь детям» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», рассказала участникам о том, какие шаги необходимо предпринять, чтобы получить паллиативную медицинскую помощь от государства детям с тяжелыми формами ДЦП.
Каурова Наталья — ментор, аналитический психолог, экономист, кандидат экономических наук, доцент, советник РАЕН по секции «Проблемы макроэкономики и социального рыночного хозяйства», учредитель Фонда содействия внедрению научных разработок «СОНАР» — в своем выступлении провозгласила один из ключевых тезисов для родителей детей с особенностями. Звучит он так: «Сначала наденьте маску на себя».
Григорьева Антонина Васильевна, младший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, коснулась вопроса сиалореи у детей с ДЦП. Зачастую в ходе медицинских реабилитаций на первый план выходят задачи, которые относятся непосредственно к ее результатам. А проблемы, которые связаны с избыточным слюнотечением порой игнорируется или считаются не столь важными.
Смолянкина Екатерина Игоревна, врач-нейрохирург Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, представила аудитории тему «ВЖК и постгеморрагическая гидроцефалия» и рассказала о методах хирургического лечения.
Сидоренко Евгений Евгеньевич, кандидат медицинских наук, доцент кафедры офтальмологи РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник ГБУЗ НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ, осветил вопросы, связанные с ретинопатией недоношенных и ведением детей в отдаленный период.
Владимирова Виктория Владимировна, психолог, коуч, эксперт по профессиональному самоопределению подростков и взрослых, развитию саморегуляции и стрессоустройчивости, автор и ведущий коуч-программы для молодежи с ОВЗ 18-35 лет по раскрытию профессионального и личностного потенциала, продемонстрировала программу комплексного развития профессионального и личностного потенциала для подростков и молодежи с ОВЗ. Это был важный разговор, который логично последовал за ответами на медицинские вопросы. Ведь помимо физического восстановления, важно помнить о социализации и гармоничном устройстве человека во взрослой жизни.
Скакун Светлана, инструктор нейрографики, эстетический коуч (Институт Психологии Творчества), коуч максимального потенциала (WCHPO), энергопрактик и энерготерапевт, провела практикум по нейрографике — творческому инструменту трансформации мира. К ней прибегают, когда необходимо проработать эмоции, развить новые и нестандартные подходы для решения задачи, отрегулировать свои внутренние «настройки» по восприятию внешнего мира.
Провоторхова Елена Игоревна, главный специалист Федерального Методического Центра по Инклюзивному Образованию Института Развития Профессионального Образования рассказывала о том, как подготовиться к поступлению в учебные заведения: какие документы и справки необходимы на том или ином этапе.
Багарадникова Елена, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», в своем видеообращении обратила внимание на то, что нужно учитывать родителям при построении образовательного маршрута ребенка.

Темы этой встречи касались различных сфер, даже, на первый взгляд, не связанных между собой. Однако, постоянный диалог позволил соединить разрозненные пазлы и собрать единую картину того, как можно положительно повлиять на здоровье и состояние особенно ребенка, а также членов его семьи.

В рамках проекта «Мы рядом» реализовано еще несколько добрых дел. Совместно с многодетными семьями района Зюзино была организована посадка памятных деревьев. Эта акция позволила в максимально неформальной обстановке и пообщаться, и сделать общее и полезное дело. А 1 июня состоялся концерт в ТЦСО «Жулебино», посвященный Дню Защиты детей. По традиции, в этот праздник мы радуем наших подопечных интересной программой.

Для подобных мероприятий также крайне важна поддержка партнеров. Алексеева Ольга Георгиевна и РОО «СоцРесурс» — московская общественная организация, ведущая группы информационной взаимопомощи разных социальных тематик — как никто знают о теме ДЦП.

Также второй семинар проекта «Мы рядом» поддержал ряд компаний. Всех участников ждали подарочные наборы от бренда косметики «7DAYS», а также от компании «ЭксИм Пасифик». Тема благотворительности близка каждой из них: к примеру, сотрудники «ЭксИм Пасифик» каждый месяц участвуют в Эстафете Добра. Надеемся, что мероприятия фонда «Жизнь с ДЦП» станут еще одной доброй традицией для них. Также организации семинара содействовали отель Hampton by Hilton и компания Mertz, которые уже не в первый раз поддерживают фонд.