Юлия Щербинина: «У нас сдаваться не принято»

В новом номере журнала «Жизнь с ДЦП» мы познакомились с семьей, для которой нет никаких преград, если речь идет о самых дорогих людях.

Юлия, расскажите немного о себе, своей семье — как она образовалась?

У нас в семье четверо детей…

Как складываются взаимоотношения между детьми?

Между детьми хорошие взаимоотношения, они дружны. Старший вообще дружит со всеми. Средние хоть и могут между собой поконфликтовать и поскандалить, но всегда мирятся. И все любят Леву, они его очень ждали. Еще когда я была беременная и средний сын собирался в школу, он подходил ко мне, гладил живот и общался с Левой: «Привет, дитенок, как твои дела?» Приходя из школы, перед тем, как заниматься своими делами, тоже подходил и общался с детенышем — почему-то он его так называл.

Как они восприняли то, что произошло с Левой?

Восприняли непросто, на их детском уровне. Они искали виноватых. В детском понимании же всегда есть кто-то виноватый, кто совершил ошибку и должен ее исправить. В случае Левы пытаюсь им объяснить, что эта ошибка уже не исправится. Однако дочь все равно на все праздники загадывает желание, чтобы Лева был здоров, излечился полностью. Буквально вчера мы разожгли огонь в костровой яме, она раздала всем листочки, сказала написать желания и сжечь их. Ей очень хочется, чтобы Лева поправился.

Я учу детей быть дружными. У нас если кто-то что-то домой приносит — угощение какое-то или подарок — это делится на всех. Пусть понемногу, но хватает всем. Так было в моей семье, и это я передаю своим детям. А еще я всегда прошу старших, чтобы они никогда не бросали Леву. Я все понимаю, они вырастут, заведут семьи, у них будет своя взрослая жизнь, и мало кому захочется нянчиться со взрослым инвалидом.

А как Лева появился на свет? Что произошло?

Это не первый ребенок, и в беременность для меня не было ничего необычного. Но однажды утром у меня стали подтекать воды. В тот же день я обратилась к врачу. Когда приехала в роддом и сказала о проблеме, мне сделали УЗИ и отправили на КТГ. По словам врачей все было хорошо, и я ушла домой. А через три дня заметила, что ребенок меньше шевелится в животе, и поехала на 3Д-УЗИ, уже оттуда с заключением «Госпитализация. Cito» снова вернулась в роддом по месту жительства…

Как Вы это восприняли?

Я долго не могла принять. К задержке развития, о которой нам изначально сказали, я была готова. Но когда стали говорить про ДЦП, это прозвучало как гром среди ясного неба. Я видела, что развитие Левы отличается.

А как воспринял все это папа Левы?

Папа Левы воспринял спокойно. Он с первого дня сказал, что это его любимый ребенок — каким бы он ни был…

Юлия, содержание такой большой семьи и реабилитации Левы — это очень большая работа. Находится ли во всем этом время и место для себя?

Это очень сложный вопрос. Я учусь любить себя. Этому не учат, и мы, как следствие, этого не умеем. Не можем выбирать себя в мелочах.

Это очень распространенная история, увы…

Вот поэтому я хочу пожелать всем мамам находить на себя ресурсы, радовать себя и баловать. Потому что, зарываясь во всем этом, можно потерять вкус к жизни. У меня был такой этап, когда я была готова подойти, обнять Леву и шагнуть с ним с высоты. Это страшное чувство. Когда не хочешь уже не то чтобы делать лучше своему ребенку, но готова и навредить. Просто чтобы в один миг все закончилось.

Когда я была в состоянии сильной апатии и даже в отчаянии, я даже позвонила куму, сказала, что дам ему доступ к счету для оплаты похорон. А потом приехала к другу, который работает в похоронном бизнесе, чтобы дать ему указания, как все организовать. Он не стал меня переубеждать и абсолютно серьезно начал уточнять детали.

— Какой гроб ты хочешь? Какого цвета? С рюшами или без? Что должно быть на столе? Что ты любишь?

— Селедку под шубой.

— Хорошо, значит, будет селедка…

Страшно себе представить в обычной жизни такие диалоги. Это планирование и самоубийства, и убийства одновременно. Но мой друг-похоронщик — тонкий психолог. В этой сфере он многому научился в плане понимания людей. Его рационализм и спокойствие меня тогда привели в чувство.

Изменился ли Ваш круг общения с рождением Левы?

Никак не изменился. Все, с кем мы познакомились и начали дружить после переезда в Калининград десять лет назад, остались с нами. От силы пара человек исчезла. Но они и не были близкими друзьями, как показала жизнь.

Как Вы восполняете силы, откуда берете ресурс?

Это очень хороший вопрос, и я его боялась. Когда все случилось, я начала писать. У меня огромное количество набросков. Я надеюсь, что когда-нибудь оформлю это в книгу или хотя бы в методичку для других мам — как с этим справиться, как пережить, помочь себе. Я нашла отдушину, с удовольствием пишу обо всем, что с нами происходит.

Дорогие читатели, полную версию этой беседы можно прочитать в номере 2(66)2024 журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Приобрести его и оформить долгосрочную подписку можно здесь.