17 сентября состоялся третий круглый стол проекта «Мы рядом»

17 сентября состоялся третий круглый стол проекта «Мы рядом», реализуемого в 2022 году на средства гранта «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения.

Как и всегда, в центре внимания был живой диалог с аудиторией, которая в своей жизни столкнулась как-либо с проблемой ДЦП. На мероприятии обсуждались результаты двух предыдущих круглых столов, так как были получены ответы от государственных структур по внесенным инициативам изменений в Законодательство РФ. Мероприятия в рамках проекта «Мы рядом» обретают все большую практическую значимость: после встреч совершаются конкретные шаги для решения каждой из задач.

Открылся круглый стол приветственными и добрым словом Милы Соловьевой, директора фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главного редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», руководителя экспертного совета по ОВЗ при Московской торгово-промышленной палате. Она погрузила аудиторию в комфортную и расслабленную, но при этом деятельностную обстановку. После вступительной речи всех гостей мероприятия поприветствовала видеообращением режиссер Ольга Колева. Затем гости круглого стола посмотрели фильм «Право на жизнь». Это был первый показ короткометражной картины для публики. Фильм, исполнительным продюсером которого стала Мила Соловьева, был снят в 2019 году, прошел ряд кинофестивалей и получил ряд наград. Сюжет разворачивается вокруг молодой женщины, которой врач сообщил, что пренатальный скрининг выявил нарушения развития плода. Теперь ей предстоит ответить для себя на один главный вопрос — подарит ли она своему ребенку право на жизнь? Фильм коснулся сердца каждого участника, да иначе и не могло быть.

Официальную часть мероприятия открыла Анна Владимировна Садыкова, заведующая психоневрологическим отделением ФНКЦ ФМБА детей и подростков, врач невролог-эпилептолог. Она рассказала о возможностях лечения и диагностики детей и подростков с детским церебральным параличом. Ее коллега, Ольга Владимировна Демиденко, детский психиатр ФНКЦ ФМБА выступила с докладом об эмоциональных и интеллектуальных расстройства у детей с ДЦП.

Обсуждались многие методы и методики, направленные на реабилитацию и восстановление.

Так, Ольга Александровна Анастасевич, врач ЛФК университета имени Н.И. Пирогова, кандидат медицинских наук, в своем выступлении познакомила аудиторию с влиянием вибрационной терапии с использованием платформы «Galileo» на функцию опорно-двигательного аппарата у детей в поздний восстановительный период. Зумрут Магомедгаджиевна Гаджиалиева, заведующая отделением ультразвуковой и функциональной диагностики НПЦ Детской психоневрологии, врач-невролог выявила ряд преимуществ ботулинотерапии при ДЦП. А Денис Игоревич Баранов, генеральный директор ООО «Экзо Технологии», познакомил с инновационным реабилитационным тренажером «ЭкзоБот» для реабилитации детей с ДЦП в домашних условиях.

Григорьева Антонина Васильевна, младший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова продолжила разговор про сиалорею у детей с ДЦП.

Состоялся разговор о мутации CDKL5 — редком генетическом заболевании, причина которого и частота расстройства в настоящее время неизвестны. В мире сейчас насчитывается более миллиона людей с мутацией в гене. Мария Иванова Сурае, глава ассоциации CDKL5 мутации в России, рассказала об актуальном состоянии вопросов, связанных с данным заболеванием.

В перерыв гости могли в формате кофе-брейка познакомиться друг с другом, более в камерной обстановке обсудить и разложить «по полочкам» услышанное.

После перерыва Павел Владимирович Заборовский, эксперт в области ортопедии, выступил с презентацией о стильной ортопедической обуви для детей с ОВЗ. Участники круглого стола получили сертификаты со скидкой на приобретение обуви.

Затем слово снова взяла Мила Соловьева и поделилась своим взглядом и опытом, которые касаются организации сборов в социальных сетях. С потребностью в привлечении средств сталкивается каждый родитель ребенка с особыми потребностями. Они решаются по-разному: кто-то обращается в фонды, а кто-то решает действовать своими силами. При этом очень велик риск стать жертвой мошенников. В своем докладе Мила Соловьева предостерегла аудиторию и рассказала, как можно себя обезопасить.

Лариса Александровна Давыдова, руководитель детской клиники «РЖД-Медицина», врач-невролог, к.м.н., ведущий специалист Морозовской детской клинической больницы, рассмотрела патологию аутизма при ДЦП у недоношенных. А также рассказала о комплексной диагностике и коррекции. Каждый участник мероприятия получил скидку 20% на реабилитацию в клинике «РЖД-медицина».

Шаронова Екатерина Дмитриевна, логопед-дефектолог, олигофренопедагог обозначила различные подходы к решению речевых проблем у детей с ДЦП и аутизмом.

Также в рамках круглого стола состоялась вдохновляющая презентация книги «Хочешь петь? Пой» Марии Денисовой, педагога по вокалу, поэта, композитора-песенника и певицы. Несмотря на молодой возраст, Мария имеет большой опыт преподавания вокала и также помогает на своих уроках ученикам решать проблемы логопедического характера. Кстати, о диагнозе ДЦП Мария знает не понаслышке, но он не помешал ей стать педагогом и написать книгу. Уже много лет Мария сотрудничает с фондом «Жизнь с ДЦП».

Перед окончанием мероприятия у каждого была возможность получить юридическую консультацию у специалиста Фонда — Руфины Рушановны Киракосян.

Третий круглый стол завершился. Он прошел на позитивной волне. Участники были настроены на активную работу. Эксперты с удовольствием отвечали на вопросы благодарной аудитории. Огромные благодарности по итогу проведенного мероприятия также направились партнерам мероприятия — компаниям, которые поддерживают проекты Фонда. Среди них: компании Merz, «Волшебные прописи», Skin Helpers, Той.Ру, вода Riverika, Автономная некоммерческая организация «Х-Спорт» и информационное pet-friendly сообщество «Хвост Ньюс». Также сложно недооценить поддержку, оказанную сообществом «СоцРесурс». Распространение дополнительной информации о мероприятии позволило значительно расширить аудиторию и более качественно проработать вопросы, связанные с проблемами вокруг ДЦП.

Работа проекта «Мы рядом» не прекращается, а только набирает обороты и дает плоды. Мы благодарим каждого, кто принял участие, поделился своими опытом, знаниями, достижениями, вопросами, беспокойствами и размышлениями — это то, что дает нам ориентир для совершения следующих шагов. Впереди предстоит еще одна встреча. Она назначена на 22 октября. Традиционно, во время мероприятия в Москве будет организована онлайн-трансляция, присоединиться к которой может любой желающий. Следите за публикациями на страницах социальных сетей Фонда — вся актуальная информация будет там.