Фонд "Жизнь с ДЦП" - издатель журнала
+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69
+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69

IV круглый стол проекта «Семья с изнанки»

21 октября 2021

17 октября в Москве прошел 4-й круглый стол, который завершил этот год проекта «Семья с изнанки», реализуемого фондом поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Главная цель встречи —диалог родителей детей с ДЦП с экспертами: врачами, физическими терапевтами помогающими специалистами. Такие беседы способствуют обмену опытом и, самое главное, улучшению качеству жизни детей с ДЦП и семей, воспитывающих таких детей.

фото 0

По традиции в начале мероприятия с приветственным словом выступила директор фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения" Мила Соловьева. Она выразила благодарность присутствующим за участие и отметила, что к проекту был обращен небывалый интерес — более 2000 человек присутствовали во встречах как очно, так и в формате онлайн.

“Круглые столы «Семья с изнанки» — первая диалоговая площадка, на которой врачи, специалисты и родители, многие из которых уже стали экспертами в своих областях, на равных обсуждают проблемы профилактики, раннего обнаружения симптомов ДЦП, качественной реабилитации, психологического развития детей. Это все то, что улучшает качество жизни”, – поделилась Мила. По итогам всех состоявшихся встреч будет издано методическое пособие для тех семей, которые только узнают о диагнозе ДЦП, и в котором будет собрана вся необходимая и актуальная информация.

фото 1

Экспертами в этот раз выступили: невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Российской детской клинической больницы РДКБ, Лариса Михайловна Колпакчи; врач невролог-эпилептолог Научно-практического центра медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого Екатерина Сергеевна Большакова; глава ассоциации CDKL5, продюсер, мама особого ребенка Мария Суаре; врач-хирург, семейный ортопед сети ортопедических салонов ОРТЕКА Антон Евгеньевич Банченко; кандидат медицинских наук, научный сотрудник отдела сосудистых заболеваний нервной системы ФГБУ ФЦ "Мозга и нейротехнологий" ФМБА России Леонид Владимирович Климов; официальный представитель сети клиник Козявкина, волонтер фонда «Жизнь с ДЦП» Юлия Бердник; психиатр, психолог, нутрициолог, эксперт Высшей школы Экономики, руководивший 25 лет центром реабилитации детей-инвалидов, Сергей Николаевич Федосеев; дефектолог-эрготерапевт реабилитационного центра шаговой доступности Некоммерческого фонда “Центр лечения и реабилитации больных церебральным параличом” Ксения Зубрилина; руководитель отдела развития и новых направлений компании ООО «Волна», проект Coobic.ai Андрей Евгеньевич Жовтый; семейный психолог, мастер ТКМ, ученица доктора Хуана, представитель МШВМ Ирина Алексеевна Митрофанова, коуч Алина Кабаева; стилист-имиджмейкер Кристина Антипова. А завершил встречу папа особенного ребенка Антон Поляков, который открыл присутствующим особенности и “фишки” воспитания и реабилитации собственного ребенка с ДЦП, а его сын с ДЦП, Павел Поляков, сыграл для гостей несколько композиций.

фото 2

Круглые столы «Семья с изнанки» снова и снова вызывают интерес со стороны родителей детей с ДЦП. Особенно важно, что на этих встречах обсуждаются самые нужные и необходимые темы. Они попросили продолжать организовывать такие встречи, приглашая к диалогу всё больше специалистов, играющих центральные роли в восстановлении детей с ДЦП: нейрохирургов, врачей-ортопедов, хирургов-ортопедов, неврологов и эпилептологов, психиатров. Участвующие врачи тоже отметили ценность таких событий. Она заключается в том, что у них появляется возможность увидеть родителей совсем с другой стороны: для них, докторов, очень важно видеть и еще больше понимать родителей. Потому что именно отлаженная совместная работа позволит достичь высоких результатов и максимальной пользы для детей.

фото 3

Участники всех круглых столов единогласно высказались “За” идею продолжения встреч такого формата и издания методического пособия по материалам проведенных круглых столов для родителей, которые недавно узнали, что у их детей ДЦП. Своевременно полученная важная информация, касающаяся реабилитации детей с ДЦП — это шанс получить раннюю и эффективную помощь, а значит, существенно улучшить качество жизни как детей с этим непростым диагнозом, так и их близких.

фото 4
  • Поделиться с друзьями
  • Поделиться
  • Поделиться
  • Твитнуть
  • Поделиться

материалы по теме