Фонд "Жизнь с ДЦП" - издатель журнала
+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69
+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69

Особенная любовь: как принять диагноз своего ребенка и научиться жить по-новому

28 августа 2020

ЖИЗНЬ ЗАКОНЧИЛАСЬ?

Говорить о проблемах не очень-то принято. Глянцевый мир диктует свои правила: красивые люди, красивые вещи, послушные и воспитанные дети. Только в реальной жизни чаще всего эта парадигма дает сбой. К рождению особенного ребенка никто из нас не готов. В тот момент, когда родители сталкиваются с бедой, сложно найти исчерпывающую информацию о том, что с этим делать, где лечить, как ребенку помочь, как самому выжить и остаться в здравом рассудке. Встречаются «добрые» врачи, которые советуют отказаться от ребенка, инвалид-же, зачем себе жизнь портить, родите еще здорового. Родственники порой дистанцируются. Как в этом круговороте и забеге по специалистам понять, что же ты на самом деле чувствуешь, что ребенка нужно не только «лечить», но в первую очередь любить, что привычной жизни уже никогда не будет, но это не конец, а только начало чего-то более глубоко и осознанного, где есть место любви и счастью, и самореализации.

Концепция так называемой ранней помощи была разработана на государственном уровне еще несколько лет назад. Цель проекта – своевременно выявлять детей с серьезными заболеваниями и рисками их развития, предоставлять лечение, оказывать психологическую поддержку родителям. В 2020 году Благотворительный фонд «Адели» совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения г. Москвы запустил программу «Ранняя помощь». Программа дает возможность детям пройти курс реабилитации у квалифицированных специалистов. Важной частью проекта является работа с родителями.

«Мы каждый день общаемся с родителями особенных детей, наблюдаем отношения внутри семьи. Знаем, что порой в погоне за тем единственным шансом, родители упускают самое главное – полноценную жизнь в моменте, здесь и сейчас. Мы помогаем семьям получить необходимое лечение и реабилитацию, но не можем не замечать, что реабилитировать и поддерживать самих родителей нужно не меньше, чем детей. Хроническая усталость, стресс, отчаяние и страх за будущее создают огромное эмоциональное напряжение, с которым в определенной стадии уже невозможно справиться самостоятельно. В такой ситуации даже самая любящая мама может потерять контроль над своими чувствами и начать срываться на ребенке. Это неприятная история, но мы говорим об этом именно потому, что здесь можно и нужно работать, здесь есть решения. Мы привлекаем специалистов, которые помогают разобраться родителям с подобными проблемами», рассказывает Президент Благотворительного фонда «Адели» Александр Гарайко.

В течение курса реабилитации по Программе, который проходит в центре «Вместе с мамой», родители могут посетить релаксирующие процедуры, такие, как галокамера, ольфактотерапия и колоколотерапия. Помимо этого, и дети, и родители проходят несколько сессий у психолога. Именно здесь, за закрытой дверью, в условиях конфиденциальности, специалисты работают с тем, чтобы выявить проблемы и помочь найти пути их решения.

«Тема принятия является сложной для большинства родителей. Но это нормально. Это относится к определенной стадии проживания горя, всем известные: шок, отрицание, гнев, депрессия, за которыми обычно приходит смирение, работают и в этой ситуации. Другой вопрос, что человек может «застрять» на одной из стадий, что безусловно крайне негативно влияет и на его жизнь, и на жизнь ребенка. За самыми милыми улыбками и внешним спокойствием скрываются кровоточащие раны. Эта боль потом может выливаться в агрессию, нервные срывы. Поэтому, мы постоянно призываем родителей не забывать заботиться о себе, прислушиваться к своему состоянию. Психологи давно разработали различные приемы, которые помогают управлять гневом, существует масса методик для психологической разгрузки. Ими совершенно точно не стоит пренебрегать. Обращаться за помощью, находить инструменты, которые помогут именно вам – это не стыдно, гораздо хуже иметь того самого «скелета в шкафу», который будет мешать вам спокойно и полноценно жить», делится Главный врач центра реабилитации «Вместе с мамой» Сергей Микушин.

ALL WE NEED IS LOVE ИЛИ БЕЗУСЛОВНАЯ ЛЮБОВЬ

Тема безусловной любви звучит сегодня довольно часто, и не только в контексте «особенных» семей. Безусловная любовь – это способность принимать человека, в нашем случае ребенка, таким, какой он есть: капризным, непослушным, не тем, кого мы сами себе придумали. Особенный ребенок – это прежде всего ребенок, шалить, проявлять характер для него нормально также как для любого другого. Наличие дефектов развития не отменяет того, что он личность.

Безусловная любовь и принятие себя в тех, обстоятельствах, в которых мы находимся – это начало осмысленного пути, в котором найдется место всему. Кто сказал, что мама особенного ребенка не может быть счастлива, не должна уделять внимание себе, своему развитию, кто сказал, что жизнь заканчивается после рождения ребенка-инвалида? Если эти вопросы для вас еще открыты, возможно, не стоит их больше откладывать. Можно прибегать к различным методам самопомощи, в том числе изучать соответствующую литературу, больше общаться с теми, кто также, как и вы проживает эту ситуацию, искать положительные и успешные примеры, просить совета и поддержки, ну и перестать, наконец, сравнивать своего ребенка и себя с другими. Можно обратиться за помощью к специалистам, психологам или психотерапевтам, специализирующимся на данной проблеме.

Безусловная любовь – это ведь не только про ребенка, это еще и про себя, про заботу о себе и любовь к себе. Помогать ребенку можно только тогда, когда у вас есть свой собственный ресурс, поэтому крайне важно позаботиться о том, чтобы этот ресурс создавать и поддерживать: использовать каждую возможность, чтобы отдохнуть, расслабиться, сделать что-то для себя.

Вот что говорит Екатерина, мама Насти, девочки с ДЦП, одной из участниц курса «Ранняя помощь» о своем пути в принятии: «…Мамам нельзя забывать о себе и приносить себя в жертву. Это первое, что я поняла. Это приводит к негативу, который идет на близких и детей в первую очередь. Я решила быть красивой, спортивной и реализованной и тогда моя дочка будет счастлива рядом с такой мамой… Я перестала сравнивать своего ребенка с другими, ставить планки и сроки. Когда Настя должна заговорить, пойти. И вот тогда пришло облегчение… А самое главное — это то, что у нас есть только сегодня. И поэтому мой выбор – быть счастливой сегодня».

фото 0
фото 1
  • Поделиться с друзьями
  • Поделиться
  • Поделиться
  • Твитнуть
  • Поделиться

материалы по теме