+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69
+7 (964) 631-48-29
+7 (903) 960-50-69

«Первый день с диагнозом». Отзыв

30 Марта 2022

В первые месяцы моего материнства я была измотана тревогой. Я не понимала, что происходит с моим ребенком. В то время все мои ресурсы были направлены на уход за сыном. Но вопросы, навязчивые и неудобные, накрепко засели в моей голове. Ночами, вместо сна, я шла в интернет. По крупицам собирала информацию о детях, пострадавших в родах. Я очень надеялась найти что-то цельное, рассказывающее о сути и способное ответить на мои вопросы. Мне было важно докопаться до истины.

фото 0

Яна Тютюмова — мама замечательного и жизнерадостного мальчика Вовы, героиня материала “Осознанное материнство” в новом номере нашего журнала.

И вот, 5 лет спустя, мне попалась замечательная методичка для родителей, разработанная фондом «Жизнь с ДЦП» под названием «Первый день с диагнозом». Тот самый концентрат базовой информации, который нужен каждому родителю особенного ребенка. Дочитав последнюю страничку, я задумалась: что бы изменилось, имей я ее на самом старте? Думаю, многое. Например, я бы:

Получила ответы. Честные. Логичные. Отрезвляющие. Это именно то, что я искала, пытаясь понять, почему мой малыш такой напряженный и возбудимый. Почему он много плачет и плохо спит. Почему он двигается как робот, а не как малыш. И, наконец, почему он не развивается как сверстники.

Перестала винить себя. Тяжелое и горькое чувство не покидало меня многие месяцы. Я бесконечно спрашивала себя: почему мой сын пострадал и кто в этом виноват? И каждый раз я находила виновного. Это была я. Выбрала не того врача. Мало гуляла. Оказалась недостаточно здорова. Вместо того, чтобы искать внутреннее равновесие, я терзалась виной. Позже это прошло. Но будь у меня больше знаний, этот этап прошел бы скорее.

Максимально вложилась в первый год. Мне не хватало знаний и системы. К моменту, когда картинка полностью сложилась в моей голове, Володе уже был поставлен диагноз. Тогда мы поехали на первую полноценную реабилитацию. Да, мы начали рано, но… Не было комплексного подхода. Реабилитация была больше курсовой, чем непрерывной. Если бы я знала больше о ДЦП, мы бы подключили больше специалистов и использовали золотое время максимально продуктивно.

Обследовала Вову со всех сторон. Сложная беременность, травма в родах — казалось бы, все ясно, как в июльский полдень. Я полностью исключала генетическую патологию у сына. Сейчас думаю, что зря. Множество заболеваний маскируется под ДЦП, либо приводит к ДЦП — как к следствию. Несколько лет назад мы с Володей сдавали анализы. Результаты удивили и нас, и врачей. Некоторые показатели были превышены в тысячи раз и просто кричали о нарушении обмена веществ. Сейчас обследуем Вову на генетику, и я уверена, что нам стоило заняться этим еще в младенчестве.

Вспомнила о себе. Бросив все силы на помощь маленькому человечку, я совершенно забыла о том, что я не железная. Что нужно и самой принимать помощь от родных. Задвинула свои потребности на задний план. А после, я удивилась, обнаружив себя тревожной и загнанной мамой, которая «забила» на свое здоровье. Раньше я не думала о перспективах и последствиях такого отношения к себе. А очнувшись, поняла, что мое здоровье заметно ухудшилось. Сейчас я работаю над собой. Я понимаю, что смогу поставить Вову на ноги, только если сама буду здорова и полна энергии.

В заключении скажу, что я многое сделала правильно. Для одних решений понадобились месяцы, для других — годы. Но весь фундамент был собран мной по маленьким кирпичикам. Я проделала большую работу. Все это могло даться мне легче и быстрее, если бы я имела такой путеводитель по миру особого материнства. Мне радостно от того, что эта методичка поможет сотням особых мам принять ситуацию, быстро сориентироваться и начать помогать своему ребенку.

фото 1
  • Поделиться с друзьями
  • Поделиться
  • Поделиться
  • Твитнуть
  • Поделиться