Проект “Мы рядом”: состоялся первый семинар

Продолжая инициативу прошлого года, в конце осени фонд “Жизнь с ДЦП” также принял участие и одержал победу в конкурсе грантов “Москва — добрый город”. Новый проект называется “Мы рядом”. Он является продолжением прошлогоднего проекта “Семья с изнанки” и раскрывает многие темы уже под другим углом.

Его востребованность обусловлена в первую очередь огромным пластом устаревших понятий и нормативных актов, связанных с ДЦП и инвалидностью в целом. На данный момент основным законом в области защиты прав инвалидов является 181-ФЗ от 24 ноября 1995 года. Все последующие годы изменения в нем были незначительными. Тем временем прошлогодние семинары оголили немалое количество проблем, которые необходимо донести до органов управления и законотворчества.

В 2022 году в рамках проекта также запланированы 4 семинара. Первый из них уже состоялся. Каждый из них станет пространством открытого диалога между специалистами и семьями, в которых есть члены с инвалидностью. По итогам каждой из встреч будут разрабатываться инициативы, призванные повлиять на благополучие особенных семей на законодательном уровне.

Первая встреча состоялась 26 февраля в отеле Hampton в Москве. Очно семинар смогли посетить 50 участников. Другие желающие присоединились к организованной онлайн-трансляции. Мероприятие длилось 6 часов. За это время удалось обсудить немало актуальных вопросов и проблем.

Традиционно, участники были очень активны. Многие темы обсуждались горячо. Родители делились своим опытом и получали на это обратную связь от специалистов. Так, например, на одном из прошлогодних семинаров обсуждалась психологическая помощь родителям детей с ОВЗ. Поднятая тема дала толчок проекту “CP Support”, в рамках которого психологическую помощь на регулярной основе получают уже 70 семей.

На прошедшем семинаре “Мы рядом” родители поднимали тему сложных дополнительных обследований. Ведь, как правило, ДЦП в той или иной мере сопровождается другими проблемами. И далеко не всегда диагностика этих проблем включена в карту обследований. Зачастую родители вынуждены сами догадываться, что их ребенок относится к группе риска, к примеру, по слуху, зрению или другим показателям. Особенно острым вопросом оказалась стоматология, так как большинство детей с диагностированным ДЦП нуждаются в коррекции прикуса.

В числе выступивших на семинаре экспертов были:

Лариса Михайловна Колпакчи, невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Российской детской клинической больницы РДКБ с докладом на тему «Неэпилептические пароксизмальные состояния у детей»;
Владимир Николаевич Чебан, д.м.н., старший медицинский сотрудник ФГБУ НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, врач-хирург Отделения хирургии детей старшего возраста с ВПС (после трех лет);
Евгений Евгеньевич Сидоренко, к.м.н., доцент кафедры офтальмологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник ГБУЗ "НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ" с докладом о современных методах лечения косоглазия;
Евгения Эженовна Табе, нейроортопед, кандидат медицинских наук, зав. отделением амбулаторной нейроортопедии ФГАУ НМИЦ здоровья детей;
Елена Владимировна Чемисова, врач по лечебной физкультуре отделения медицинской реабилитации РДКБ (РНИМУ им. Н. И. Пирогова). Доклад на тему “Медицинская реабилитация в РДКБ”;
Антонина Васильевна Григорьева, младший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Ее доклад был на тему: “Сиалорея у детей с ДЦП”;
Юлия Бердник, представитель Интернациональной клиники медицинской реабилитации, волонтер фонда “Жизнь с ДЦП”, мама особенного ребенка, рассказывала о реабилитации по методу профессора Козявкина на Кипре;
Психолог-консультант Анастасия Юрьевна Потапова и Наталья Валерьевна Балтачева представили совместный общественный проект команды “Чудотворцы” и фонда “Жизнь с ДЦП” — “CP support. Психологическая поддержка родителей детей с ДЦП”;
Зубрилина Ксения Викторовна, логопед-дефектолог центр реабилитации "ЛРБ Медицина". Доклад на тему “Реабилитация в домашних условиях. Консультация для родителей от логопеда-дефектолога. Практические рекомендации”;
Гиверская Ольга коуч, радиоведущая, пресс-секретарь Международного Эриксоновского Университета Коучинга. «Внутренняя опора в эпоху нестабильности»;
Виктория Владимировна Владимирова, психолог-практик, с 1996, коуч, эксперт по профессиональному самоопределению подростков и взрослых, специалист по развитию индивидуальной ресурсной среды, автор проектов "Семейный стартап" и "Подарки со смыслом", Заместитель председателя Комитета МТПП по Социальному предпринимательству и поддержке социальных программ. Доклад на тему “Программа раскрытия потенциала для семей с детьми и молодежи с ОВЗ. Работа Центра современной профориентации и сопровождения семьи”;
Татьяна Александровна Журкина, психолог-практик, суицидолог, консультации и программы сопровождения для подростков и их родителей, а также молодежи, оказавшихся в сложных жизненных обстоятельствах. В своем выступлении она раскрыла тему сопровождения подростков, их родителей и молодежи с ОВЗ, а также попавших в сложные жизненные обстоятельства;
Доможирова Юлия, карьерный консультант, рассказывала о том, как можно совмещать работу и особенное родительство.

В конце семинара каждый присутствующий смог принять участие в беспроигрышной лотерее, партнерами которой стали: Мастерская елочных шаров с ручной росписью Studio Anna Liber и волшебные вязаные вещи, меняющие жизнь, от бренда MilaSo.

Также в организации мероприятия приняли участие отель Hampton by Hilton, Global Skin Solutions, компания Mertz и ООО “Мир вкуса”.

Следующий семинар состоится 22 мая в Москве, в отеле Hampton по адресу: улица Кулакова, 20 с.1. Следите за новостями на сайте и в социальных сетях, чтобы не пропустить ссылку на регистрацию.